Caroline ARTU-DUMONT – Mis à jour le 27 octobre 2026
Sur les sept projets de programmes d’ETP portés par la filière MHEMO dans le cadre de l’appel à projets de la DGOS, cinq ont été retenus et recevront chacun un financement de 45 000 €. Tour d’horizon de ces programmes, qui dessinent une ETP plus proche des territoires et des besoins encore peu couverts.
Un appel à projets pour rendre l’ETP accessible partout
Publiée le 19 juin 2026, la note d’information de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) met en œuvre l’action 3.1 du 4ᵉ Plan national Maladies rares (PNMR4), qui vise à « renforcer l’éducation thérapeutique du patient ». Après plus de 200 programmes financés lors du précédent plan, l’objectif est désormais de rendre l’ETP accessible sur tous les territoires, hexagonaux comme ultramarins, et de mieux y associer les aidants.
L’appel à projets soutient trois types de démarches : la construction de nouveaux programmes (jusqu’à 45 000 €), l’actualisation de programmes existants (15 000 €) et le déploiement dans d’autres régions de programmes déjà autorisés (10 000 €). Une attention particulière est portée à l’implication des aidants, aux outils numériques et au distanciel (e-ETP), aux modules transversaux comme les transitions de vie, ainsi qu’à la participation des associations de patients et des patients partenaires à toutes les étapes.
Cinq projets lauréats, cinq réponses à des besoins peu couverts
Les projets lauréats sont présentés ci-dessous par grandes thématiques.
Réduire les inégalités territoriales
CAP MHR Outre-mer : Comprendre, Agir et Partager (CRC-MHR de la Guadeloupe). Ce projet propose une organisation hybride, en présentiel et à distance, adaptée aux contraintes insulaires, complétée par un compagnon numérique sécurisé pour accompagner les patients après les séances. La présidente du comité AFH Guadeloupe fait partie de l’équipe conceptrice, et le programme est pensé comme un modèle transférable vers d’autres territoires d’outre-mer.
Éducation thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une maladie hémorragique (CRC-MHR du Mans). Environ 250 patients sont suivis au Mans, dans un département aujourd’hui dépourvu d’offre d’ETP pour ces pathologies. Porté par une équipe médicale et un patient ressource récemment formé, en lien avec l’AFH, le projet vise à offrir une ETP de proximité aux patients de la Sarthe.
Accompagner la vie des femmes et les projets de famille
Conductrice de l’hémophilie grossesse et post partum (CRH Rennes, avec Bicêtre, Lille, Brest, Bordeaux, Lyon et Montpellier). On estime à environ 9 000 le nombre de conductrices de l’hémophilie en France, dont 3 700 en âge d’avoir un enfant. Fondé sur une étude Delphi nationale menée en 2024 auprès de 43 experts, ce programme individualisé accompagnera la grossesse et le post-partum, avec des outils numériques d’auto-évaluation des saignements. Il complète le « MOOC au féminin » existant et associe deux patientes parents ressources de l’AFH.
Thrombasthénie de Glanzmann : accompagnement du projet de famille (CRPP Marseille, avec Bicêtre, Bordeaux, Rennes, Strasbourg et Toulouse). Pour les femmes atteintes de cette maladie plaquettaire très rare, le projet parental soulève de nombreuses questions. Le programme proposera des outils d’aide à la décision partagée, ainsi qu’un volet destiné aux professionnels de santé non spécialistes. Deux patients partenaires AFH sont membres de l’équipe conceptrice.
Un programme pour les maladies les plus rares
« Rares mais pas Seuls » : déficits rares constitutionnels en protéines de la coagulation (CRH Lyon, avec Bicêtre, Necker, Rennes et Chambéry). Ces déficits ultra-rares concernent quelques centaines de patients en France et ne disposent encore d’aucun programme d’ETP dédié. Le projet s’appuie sur la journée de sensibilisation organisée en 2020 avec l’AFH et associe un patient partenaire. Il a vocation à essaimer dans l’ensemble des centres de la filière.
Deux autres projets à accompagner
Deux autres projets de la filière n’ont pas été retenus lors de cet appel, mais répondent eux aussi à des besoins réels et méritent d’être poursuivis.
Ensemble face à l’hémophilie A acquise (CRH Kremlin-Bicêtre, coordination nationale). Maladie rare et grave, touchant surtout des personnes âgées, l’hémophilie acquise ne dispose aujourd’hui d’aucun programme d’ETP en France. Le projet associe hématologues, pharmacien et gériatre, et prévoit des outils mutualisables.
Programme destiné aux jeunes adultes, adultes et séniors atteints d’hémophilie A et B sévères et modérés (CRH Necker, Île-de-France). Environ 375 patients adultes sont concernés en Île-de-France et dans les régions voisines. Ce programme, centré sur les transitions et attentif aux situations de précarité, repose sur une étude de besoins dont le questionnaire a été co-écrit avec des patients partenaires franciliens du comité Ile de France de l’AFH.
Un nouvel appel à projets étant prévu en 2028, la filière MHEMO proposera d’ici là d’accompagner ces deux initiatives afin de les consolider et de les représenter dans les meilleures conditions.
Et maintenant ?
Le jury national, présidé par la DGOS et réunissant notamment un représentant associatif, a examiné l’ensemble des candidatures. Plus de 150 projets ayant été déposés au niveau national, toutes filières confondues, la sélection était particulièrement exigeante : les cinq équipes lauréates de la filière MHEMO peuvent être fières de cette reconnaissance.
Chaque projet bénéficie d’un financement de 45 000 €, versé en deux tranches. Une première tranche de 22 500 € est attribuée dès à présent ; la seconde sera versée à la fin du projet, sous réserve que la déclaration du programme auprès de l’ARS concernée soit effective.
La filière MHEMO reste mobilisée auprès de toutes les équipes. Les projets lauréats seront présentés lors d’un « 13h de l’ETP MHEMO », prévu le 4 décembre (date en cours de confirmation).
Félicitations aux cinq équipes lauréates, et merci à toutes les équipes des centres, aux patients parents ressources et bénévoles associatifs qui se sont investis dans ces projets pendant l’été !
