Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) ou Rare Disease Day en angleis, mobilise des milliers de personnes à travers le monde pour sensibiliser aux défis que représentent ces pathologies souvent complexes et méconnues. À l’occasion de l’édition 2025, les centres de soins, associations et acteurs de terrain se sont une nouvelle fois rassemblés pour déployer une multitude d’initiatives, allant de campagnes de sensibilisation à des événements destinés à briser l’isolement des malades et de leurs proches.
Informations générales sur le Rare Disease DayDécouvrez dans cet article un aperçu des actions menées sur le à travers la France, témoignant de la richesse et de la diversité des engagements en faveur des personnes touchées par les maladies rares.
La recherche dans les maladies rares
Le centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Rares du CHU de Rouen sera présent, aux côtés des associations de patients, à la rencontre organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie le 28 février autour de « la recherche dans le domaine des maladies rares ».
Plus d’informationsLe CRC-MHR de Rouen participera également fin février à la semaine de sensibilisation aux maladies rares des étudiants normands en médecine et pharmacie.
Un Escape Game pour les infirmiers lyonnais
ℹ️ Cet article est en constante évolution, il sera complété au fur et à mesure avec les événements et initiatives portés par notre réseau. N’hésitez pas à nous faire part de vos actions.
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