La transition enfant adulte

Dans le processus de développement de la naissance à l’âge adulte des personnes atteintes de maladies chroniques débutant dans l’enfance, le moment spécifique que représente la transition de l’enfance / adolescence vers la vie d’adulte apparaît comme une étape importante. C’est d’ailleurs actuellement un sujet abordé par toutes les filières de santé maladies rares ainsi qu’un sujet porté par le ministère de la santé dans son 3^ème plan national maladies rares.

En effet, dans ce contexte particulier, il s’associe au processus de transition classique de l’enfance / adolescence vers l’âge adulte, un processus de transition des soins (d’un système pédiatrique à un système adulte).

Les adolescents atteints de maladies hémorragiques doivent donc faire face à tous les changements vécus par les adolescents (physiques, psychologiques, sociaux et  sentimentaux…) conjugués aux problèmes liés à leur pathologie chronique et à sa prise en charge. La pression de devoir apprendre à gérer par soi-même sa maladie, mais aussi de continuer son suivi médical et son traitement ainsi que de gérer l’impact de sa maladie sur sa vie quotidienne, coïncide souvent avec d’autres aspects de la transition vers la vie d’adulte (quitter le domicile familial pour poursuivre des études ou commencer une activité professionnelle, déménager dans une nouvelle région, construire de nouvelles relations…).

Une transition considérée comme réussie implique un transfert des responsabilités des parents et des soignants à leur enfant / patient, en ce qui concerne la gestion de son état de santé, ainsi que l’acquisition des connaissances, des savoir-faire et de l’autonomie nécessaires pour assumer leur indépendance ainsi que les nouveaux rôles que les autres attendent qu’ils endossent en tant qu’adultes. Une transition compliquée pourrait être associée à une moins bonne santé et/ou à une diminution de la qualité de vie. Il est donc particulièrement important de tout mettre en œuvre pour faciliter ce processus de transition, et ce tout au long de la vie des jeunes personnes atteintes de maladies hémorragiques. Ceci permettra d’aider les jeunes patients dans la gestion de leur maladie et de son traitement, mais aussi dans leur entrée dans la vie d’adulte, et notamment au niveau social, émotionnel, ou professionnel.

Dans le contexte de l’hémophilie, des recommandations ont été proposées dans d’autres pays, impliquant patients, familles et soignants, avec pour objectif de faciliter différents évènements de vie, tels que : accepter la maladie hémorragique, prendre soin de soi, poursuivre des études, établir un plan de carrière, être adressé vers un centre de prise en charge adulte de la maladie, construire une famille… Ces recommandations proposent aux soignants d’aborder différentes thématiques en fonction de l’âge des patients : santé et habitudes de vie, études / formation / vie professionnelle, soutien social, estime de soi, vie sentimentale…

Un des objectifs de la filière MHEMO est de pouvoir proposer des recommandations et des conseils à destination de l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des jeunes personnes atteintes de maladie hémorragique, ainsi qu’à ces jeunes personnes elles-mêmes, en France.

Un état des lieux a été réalisé en 2016 en sollicitant l’ensemble des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) en France pour connaître leur mode d’organisation concernant la transition enfant/adulte.

Le taux de réponse à cet état des lieux a été supérieur à 75%, ce qui permet de bien documenter les différentes pratiques des CTH en France. La quasi-totalité des CTH (92%) assurent une prise en charge pédiatrique et adulte au sein du centre, la moitié au sein du même service.

L’âge moyen du transfert du suivi pédiatrique au suivi adulte est d’environ 17 ans. Près de la moitié des CTH organisent des réunions communes avec des membres des équipes pédiatriques et adultes. Un quart des CTH disposent de supports formalisés pour faciliter le processus de transition, principalement des supports écrits. Enfin, un tiers des CTH proposent une activité d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) autour de la transition.

Le rapport de la filière MHEMO sur la transition Enfant Adulte est disponible ici.

En 2017, dans le cadre d’un partenariat entre le Réseau FranceCoag, la filière MHEMO et l’Association Française des hémophiles (AFH), une enquête nationale a débuté : l’étude TRANSHEMO. Elle s’intéresse à la transition de l’adolescence vers la vie d’adulte chez les jeunes personnes atteintes d’hémophilie sévère. L’objectif de cette enquête est de décrire d’une part le vécu des adolescents n’ayant pas encore connu cette transition, et d’autre part le vécu des jeunes adultes l’ayant déjà connue. La mise en perspective du vécu de ces deux groupes (adolescents / jeunes adultes) permettra de mieux comprendre l’impact de cette transition sur la vie des jeunes personnes atteintes d’hémophilie.

Les résultats obtenus à la suite de cette enquête permettront de développer des actions d’information et de communication à destination non seulement de l’ensemble des jeunes personnes concernées mais aussi de leur entourage et des soignants (brochures, réunions, ateliers d’éducation thérapeutique, etc.).

La transition de l’adolescence vers la vie d’adulte étant un processus vécu par l’ensemble des jeunes personnes, une des perspectives futures de la filière MHEMO sera de s’intéresser au point de vue des patients atteints d’autres maladies hémorragiques constitutionnelles. Ainsi, l’étude TRANSHEMO pourrait être transposée et répliquée dans d’autres contextes, ce qui permettrait de comprendre quel est l’impact de chaque pathologie sur le vécu de la transition.

La filière NeuroSphinx a été désignée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère de la Santé  (Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016)   comme pilote du groupe inter-filières « Transition », afin de développer une réflexion et des actions transversales dans ce domaine. En effet, 20 filières sur 23 sont concernées par la problématique de la transition et développent des actions afin de faciliter le passage de cette étape.

Un outil commun a été crée et il est disponible ICI : Les 5 dimensions de la TRANSITION dans le champ des maladies rares.

• La Suite : l’espace Transition adolescents-jeunes adultes de l’Hôpital Necker
  • Inauguré en septembre 2016, cet espace unique en France a vocation à accompagner les adolescents-jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques, lors de leur sortie des services de pédiatrie pour poursuivre leur prise en charge vers les hôpitaux pour adultes.
  • Plus d’information sur le site de l’espace transition de Necker
• Espace mutualisé transition (Hôpital Femme Mère Enfants Lyon – en cours de construction)
• TRANSEND (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
• Projet Papillon (Hôpital Raymond Poincaré, Paris)
• Plateforme de transition pour Adolescents et Jeunes Adultes – PAJA (Hôpital Robert Debré, Paris)
• Espace transition (Hôpital Jean Verdier, Bondy)
• Espace transition (Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris)
• Parution par la filière FILFOIE d’un référentiel de transition enfants-adultes

La société canadienne de l’hémophilie

La société canadienne de l’hémophilie met à disposition un guide à l’attention des familles dans lequel elle consacre un chapitre à la transition : il s’agit du chapitre 13 «  Transition vers l’autonomie ».

Ce guide décrit de façon graduelle les différentes périodes de la vie des patients en allant d’une part de la petite enfance au début de l’adolescence et d’autre part de l’adolescence à l’âge adulte. Il est construit sur le mode questions –réponses en listant l’ensemble des interrogations que le patient et sa famille peuvent se poser avant et au cours du processus de transition vers l’autonomie.

Lien vers le chapitre 13 du guide