La transition ado/adulte
LES RECOMMANDATIONS POUR LA TRANSITION ADO/ADULTE+
Face aux risques de rupture dans le parcours de soins au moment de la transition ado/adulte identifiés lors d’un état des lieux en 2016-2017, un groupe de travail multidisciplinaire coordonné par la filière MHEMO a développé des recommandations spécifiques. Ce parcours de transition ado/adulte propose une démarche progressive et personnalisée débutant idéalement dès 10-11 ans. L’objectif est d’assurer la continuité optimale des soins tout en favorisant l’autonomisation du patient. Cette démarche s’inscrit dans les priorités des Plans Nationaux Maladies Rares 3 et 4.
LE POINT DE VUE DES PROFESSIONNELS+
Un état des lieux a été réalisé en 2016 en sollicitant l’ensemble des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) en France pour connaître leur mode d’organisation concernant la transition enfant/adulte.
Le taux de réponse à cet état des lieux a été supérieur à 75%, ce qui permet de bien documenter les différentes pratiques des CTH en France. La quasi-totalité des CTH (92%) assurent une prise en charge pédiatrique et adulte au sein du centre, la moitié au sein du même service.
L’âge moyen du transfert du suivi pédiatrique au suivi adulte est d’environ 17 ans. Près de la moitié des CTH organisent des réunions communes avec des membres des équipes pédiatriques et adultes. Un quart des CTH disposent de supports formalisés pour faciliter le processus de transition, principalement des supports écrits. Enfin, un tiers des CTH proposent une activité d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) autour de la transition.
Le rapport de la filière MHEMO sur la transition Enfant Adulte est disponible ici.
LE POINT DE VUE DES PATIENTS+
En 2017, dans le cadre d’un partenariat entre le Réseau FranceCoag, la filière MHEMO et l’Association Française des hémophiles (AFH), une enquête nationale a débuté : l’étude TRANSHEMO. Elle s’intéresse à la transition de l’adolescence vers la vie d’adulte chez les jeunes personnes atteintes d’hémophilie sévère. L’objectif de cette enquête est de décrire d’une part le vécu des adolescents n’ayant pas encore connu cette transition, et d’autre part le vécu des jeunes adultes l’ayant déjà connue. La mise en perspective du vécu de ces deux groupes (adolescents / jeunes adultes) permettra de mieux comprendre l’impact de cette transition sur la vie des jeunes personnes atteintes d’hémophilie.
Les résultats obtenus à la suite de cette enquête permettront de développer des actions d’information et de communication à destination non seulement de l’ensemble des jeunes personnes concernées mais aussi de leur entourage et des soignants (brochures, réunions, ateliers d’éducation thérapeutique, etc.).
La transition de l’adolescence vers la vie d’adulte étant un processus vécu par l’ensemble des jeunes personnes, une des perspectives futures de la filière MHEMO sera de s’intéresser au point de vue des patients atteints d’autres maladies hémorragiques constitutionnelles. Ainsi, l’étude TRANSHEMO pourrait être transposée et répliquée dans d’autres contextes, ce qui permettrait de comprendre quel est l’impact de chaque pathologie sur le vécu de la transition.
LA TRANSITION ADO/ADULTE ET LES ACTIONS INTERFILIERES +
La filière NeuroSphinx a été désignée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère de la Santé (Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016) comme pilote du groupe inter-filières « Transition », afin de développer une réflexion et des actions transversales dans ce domaine. En effet, 20 filières sur 23 sont concernées par la problématique de la transition et développent des actions afin de faciliter le passage de cette étape.
Un outil commun a été crée et il est disponible ICI : Les 5 dimensions de la TRANSITION dans le champ des maladies rares.
SERVICES DISPONIBLES+
- La Suite : l’espace Transition adolescents-jeunes adultes de l’Hôpital Necker
- Inauguré en septembre 2016, cet espace unique en France a vocation à accompagner les adolescents-jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques, lors de leur sortie des services de pédiatrie pour poursuivre leur prise en charge vers les hôpitaux pour adultes.
- Plus d’information sur le site de l’espace transition de Necker
- Espace mutualisé transition (Hôpital Femme Mère Enfants Lyon – en cours de construction)
- TRANSEND (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
- Plateforme de transition pour Adolescents et Jeunes Adultes – PAJA (Hôpital Robert Debré, Paris)
- Espace transition (Hôpital Jean Verdier, Bondy)
- Espace transition (Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
LA TRANSITION ADO/ADULTE DANS LES MALADIES HÉMORRAGIQUES CONSTITUTIONNELLES DES PAYS FRANCOPHONES +
La société canadienne de l’hémophilie
La société canadienne de l’hémophilie met à disposition un guide à l’attention des familles dans lequel elle consacre un chapitre à la transition : il s’agit du chapitre 13 « Transition vers l’autonomie ».
Ce guide décrit de façon graduelle les différentes périodes de la vie des patients en allant d’une part de la petite enfance au début de l’adolescence et d’autre part de l’adolescence à l’âge adulte. Il est construit sur le mode questions –réponses en listant l’ensemble des interrogations que le patient et sa famille peuvent se poser avant et au cours du processus de transition vers l’autonomie.