La transition ado/adulte

Pourquoi ces recommandations ?

La transition de l’adolescence vers l’âge adulte représente un moment crucial dans le parcours de soins. Face aux risques de rupture dans le parcours de soins lors de cette étape, identifiés lors de l’état des lieux de 2016-2017 et lors du projet de recherche  TRANSHEMO un groupe de travail multidisciplinaire composé de professionnels de santé et  de patients et coordonné par la filière MHEMO a développé des recommandations spécifiques. Ce parcours de transition ado/adulte propose une démarche progressive et personnalisée débutant idéalement dès 10-11 ans. L’objectif est de proposer une accompagnement pour assurer la continuité optimale des soins tout en favorisant l’autonomisation du patient. Cette démarche s’inscrit dans les priorités des Plans Nationaux Maladies Rares 3 et 4.

Quels sont les objectifs de la démarche ?

☑️Démarrage précoce : Commencer l’accompagnement dès 10-11 ans
☑️ Approche personnalisée : Adapter le parcours à chaque jeune patient
☑️ Développement de l’autonomie : Favoriser l’empowerment (capacité à agir) du patient
☑️Continuité des soins : Assurer une transition sans rupture
☑️Éducation thérapeutique : Renforcer les compétences d’adaptation et le partage avec les pairs.

Quels documents et outils  ?

Pour les professionnels de santé :

• Recommandations détaillées pour organiser un parcours de transition ado/adulte structuré. Elles décrivent les enjeux, les freins rencontrés et les leviers identifiés. Elles proposent 6 recommandations. Une annexe regroupe les outils tels que la frise chronologique et le questionnaire Good2Go

• Synthèse des 6 recommandations pour un usage pratique

• Frise chronologique détaillant les 4 étapes clés du processus (de 10 à 24 ans)

• Questionnaire Good2Go pour préparer et planifier le passage entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Ce questionnaire est composé d’une notice présentant les consignes de remplissage, un questionnaire jeune pour l’adolescent et un questionnaire parent.  Ces 2 versions sont complémentaires et permettent de croiser les points de vue des parents et du (de la) jeune.

Pour les patients et leurs familles :

• Brochure comprenant la frise chronologique explicative à insérer dans le carnet de suivi

• Questionnaire Good2Go pour évaluer au cours du parcours les besoins spécifiques à cette période de vie

Ce parcours implique une approche collaborative incluant :

☑️ L’équipe pédiatrique et l’équipe adulte ou les médecins adultes et les pédiatres si une seule et même équipe
☑️ Les parents et les patients
☑️ Les Patients Parents Ressources (PPR)
☑️ L’ensemble des professionnels paramédicaux

Un état des lieux a été réalisé en 2016 en sollicitant l’ensemble des centres de suivi CRC-MHR et CT-MHR, ancien CTH (Centre de Traitement de l’Hémophilie) en France pour connaître leur mode d’organisation concernant la transition enfant/adulte.

Le taux de réponse à cet état des lieux a été supérieur à 75%, ce qui permet de bien documenter les différentes pratiques des  centres en France. La quasi-totalité des centres (92%) assurent une prise en charge pédiatrique et adulte au sein du centre, la moitié au sein du même service. L’âge moyen du transfert du suivi pédiatrique au suivi adulte est d’environ 17 ans. Près de la moitié des centres organisent des réunions communes avec des membres des équipes pédiatriques et adultes. Un quart des centres disposent de supports formalisés pour faciliter le processus de transition, principalement des supports écrits. Enfin, un tiers des centres proposent une activité d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) autour de la transition.

L’observance à la prise en charge chez les personnes atteintes d’hémophilie sévère, en particulier lors de la transition de l’adolescence vers la vie d’adulte, est une phase importante dans la vie des jeunes personnes atteintes de maladies chroniques. Le maintien de cette observance peut être considéré comme un marqueur d’une transition réussie.

2017 et 2019, dans le cadre d’un partenariat entre le Réseau FranceCoag, la filière MHEMO et l’Association Française des hémophiles (AFH) l’équipe de recherche du projet TRANSHEMO a mené une étude multicentrique (29 centres), observationnelle et transversale sur l’observance à la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie sévère, âgées entre 14 et 17 ans (adolescents chez qui la transition est en cours) ou âgées entre 20 et 29 ans (jeunes adultes chez qui la transition a pu aboutir), et incluses dans le registre national français FranceCoag.  L’objectif principal était de comparer l’observance à la prise en charge entre les adolescents et les jeunes adultes atteints d’hémophilie sévère. Les objectifs secondaires étaient d’identifier les déterminants de cette observance. Au total, 107 adolescents et 170 jeunes adultes ont participé à cette étude. Les adolescents étaient plus souvent observants que les jeunes adultes (82% vs 61% respectivement). Parmi les déterminants étudiés, être un jeune adulte, avoir redoublé au moins une classe, et présenter des difficultés psychologiques et émotionnelles étaient des facteurs qui avaient un effet négatif sur l’observance à la prise en charge. Les résultats de ce projet ont permis d’initier la rédaction de recommandations sur l’observance à la prise en charge par un groupe de travail composé de professionnels de santé impliqués en pédiatrie et en médecine d’adulte (médecins, infirmières, psychologues).

La filière NeuroSphinx a été désignée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère de la Santé  (Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016)   comme pilote du groupe inter-filières « Transition », afin de développer une réflexion et des actions transversales dans ce domaine. En effet, 20 filières sur 23 sont concernées par la problématique de la transition et développent des actions afin de faciliter le passage de cette étape.

Un outil commun a été crée et il est disponible ICI : Les 5 dimensions de la TRANSITION dans le champ des maladies rares.

• La Suite : l’espace Transition adolescents-jeunes adultes de l’Hôpital Necker
  • Inauguré en septembre 2016, cet espace unique en France a vocation à accompagner les adolescents-jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques, lors de leur sortie des services de pédiatrie pour poursuivre leur prise en charge vers les hôpitaux pour adultes.
  • Plus d’information sur le site de l’espace transition de Necker
• Espace mutualisé transition (Hôpital Femme Mère Enfants Lyon – en cours de construction)
• TRANSEND (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
• Plateforme de transition pour Adolescents et Jeunes Adultes – PAJA (Hôpital Robert Debré, Paris)
• Espace transition (Hôpital Jean Verdier, Bondy)
• Espace transition (Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

La société canadienne de l’hémophilie

La société canadienne de l’hémophilie met à disposition un guide à l’attention des familles dans lequel elle consacre un chapitre à la transition : il s’agit du chapitre 13 «  Transition vers l’autonomie ».

Ce guide décrit de façon graduelle les différentes périodes de la vie des patients en allant d’une part de la petite enfance au début de l’adolescence et d’autre part de l’adolescence à l’âge adulte. Il est construit sur le mode questions –réponses en listant l’ensemble des interrogations que le patient et sa famille peuvent se poser avant et au cours du processus de transition vers l’autonomie.

Lien vers le chapitre 13 du guide