Agenda

Du 27 au 29 mai, la ville de Bobigny accueille le 11ᵉ congrès de la SETE. Trois membres de notre équipe s’y rendront en reporters, pour capter l’essentiel, vivre les échanges et ramener avec eux la matière vive de ces journées.
De retour, ils nous livreront leurs regards croisés — le 26 juin, à l’heure du déjeuner — sous la forme de trois présentations retraçant les moments forts et les points clefs de ce congrès européen.

Le lien Teams vous sera communiqué prochainement.

Suite à la publication des recommandations pour la transition ado/adulte, le groupe de travail Transitions de la filière MHEMO vous invite à une série de 4 webinaires courts pour vous accompagner dans le déploiement de ces outils sur le terrain. Ces sessions sont conçues pour s’intégrer facilement dans votre emploi du temps et favoriser les échanges entre professionnels.

WEBINAIRE 1 – 25 septembre à 14h30

Les enjeux de la transition

•  Rappel de la genèse du projet
•  Présentation globale des 6 recommandations
•  Échange sur les enjeux vécus par les professionnels
•  Témoignages sur l’apport du travail sur ces outils dans la pratique

Plus d’informations à venir

Suite à la publication des recommandations pour la transition ado/adulte, le groupe de travail Transitions de la filière MHEMO vous invite à une série de 4 webinaires courts pour vous accompagner dans le déploiement de ces outils sur le terrain. Ces sessions sont conçues pour s’intégrer facilement dans votre emploi du temps et favoriser les échanges entre professionnels.

WEBINAIRE 2 – 16 octobre à 14h30

La frise chronologique

•  Présentation du parcours de transition
•  La transition : un processus continu, pas un moment unique
•  Les étapes clés de 10 à 24 ans
•  Comment utiliser la frise en pratique pour identifier les moments d’action ?

La prochaine journée recherche thématique MHEMO se déroulera le jeudi 5 novembre 2026, en ligne.

Cette webconférence sera l’occasion d’échanger sur les pathologies plaquettaires.

Pour rappel, tous les membres de la filière sont les bienvenus aux événements MHEMO : médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, ARCs des centres, membres de l’AFH et salariés de FranceCoag.

Suite à la publication des recommandations pour la transition ado/adulte, le groupe de travail Transitions de la filière MHEMO vous invite à une série de 4 webinaires courts pour vous accompagner dans le déploiement de ces outils sur le terrain. Ces sessions sont conçues pour s’intégrer facilement dans votre emploi du temps et favoriser les échanges entre professionnels.

WEBINAIRE 3 – 6 novembre à 14h30

Le Good to Go

•  Présentation de l’outil
•  Comment le mettre en place : retours d’expérience de centres utilisateurs
•  Large temps d’échange (venez avec vos questions !)

Dans le cadre des actions du Groupe de Travail MHEMO Recherche – Axe 2 : Recherche – Action 3 « Promouvoir la recherche auprès des patients et leurs proches », une journée de rencontre entre patients et chercheurs sera organisée le vendredi 6 novembre 2026 au sein de l’unité Inserm U1176, située dans l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, en collaboration avec l’Association Française des Hémophiles (AFH).

Une immersion au cœur de la recherche

Cette journée permettra à des patients atteints de la maladie de Willebrand, ainsi qu’à leurs proches, de découvrir concrètement le monde de la recherche biomédicale en rencontrant directement des chercheurs dans leur environnement de travail. Elle offrira également aux chercheurs l’opportunité de mieux comprendre les attentes des patients.

Programme préliminaire (susceptible d’évoluer) :

• Présentation de l’unité de recherche Inserm U1176 et du métier de chercheur ;
• Ateliers et temps d’observation au laboratoire ;
• Présentation des avancées de la recherche dans la maladie de Willebrand ;
• Table ronde favorisant les échanges entre patients et scientifiques.

Les discussions permettront aux patients de poser leurs questions sur les avancées de la recherche concernant la maladie de Willebrand, mais aussi aux chercheurs de mieux comprendre le vécu, les attentes et les besoins des patients au quotidien.

Pour qui ?

Cette première édition s’adressera à des patients adultes et adolescents à partir de 14 ans, accompagnés d’un parent pour les mineurs. Le groupe sera composé de 10 à 25 participants issus, dans un premier temps, des centres de la région parisienne.

Une organisation conjointe MHEMO – AFH

L’AFH participera activement au recrutement des participants via ses canaux habituels de communication. MHEMO prendra en charge les frais de transport ainsi que la restauration des participants. Des affiches, flyers et un dossier d’inscription en ligne seront prochainement mis à disposition.

Cette journée illustre pleinement la volonté de MHEMO de renforcer les liens entre patients et chercheurs, en favorisant le dialogue, la compréhension mutuelle et l’implication des personnes concernées dans la recherche.

Programme complet

Suite à la publication des recommandations pour la transition ado/adulte, le groupe de travail Transitions de la filière MHEMO vous invite à une série de 4 webinaires courts pour vous accompagner dans le déploiement de ces outils sur le terrain. Ces sessions sont conçues pour s’intégrer facilement dans votre emploi du temps et favoriser les échanges entre professionnels.

WEBINAIRE 4 – Mai – Juin 2027

Retour d’expérience (à 6 mois)

•  Partage de pratiques
•  Comment les équipes ont mis en place les outils
•  Point de vue des patients
•  Difficultés rencontrées et solutions trouvées