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Pourquoi une filière des maladies hémorragiques constitutionnelles ?
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La physiologie de l’hémostase
L’hémophilie
Les déficits rares en facteurs de la coagulation
La maladie de Willebrand
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Thrombophilies rares
Déficit en plasminogène
Parcours patient
Trouver un centre
Éducation Thérapeutique du Patient
Qu’est ce que l’ETP
Les programmes ETP de la filière
Le groupe de travail promotion ETP (The3P)
Qui sommes-nous ?
Les missions de THE3P
Les réunions de THE3P
Les thématiques abordées et travaux de THE3P
Ont déjà participé
Les référentiels de compétences
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Comment construire et évaluer un programme ETP ?
Le réseau de soin
Livrets de prise en charge
Association française des hémophiles
La vie quotidienne
Situation d’urgence
Cartes d’urgence
Fiches « Urgence » ORPHANET
Recommandation sur la prise en charge d’une personne atteinte d’hémophile A avec inhibiteur traitée par emicizumab (Hemlibra®) dans un contexte de chirurgie ou d’hémorragie
Livrets de prise en charge
La transition ado/adulte
La transition adulte/sénior
Le carnet de suivi
Carnet de suivi principal
Livret « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares »
Livret « Améliorer vos douleurs articulaires chroniques »
Les enquêtes patient en cours
Traitements
Les médicaments anti-hémorragiques
Quel médicament pour quelle pathologie ?
L’origine des médicaments
Les mécanismes d’action des médicaments
Le schéma thérapeutique
Les autres traitements anti-hémorragiques
L’accès au médicament
Comment sont prescrits les traitements ?
Où se procurer les médicaments ?
Comment se conservent les médicaments ?
Que faire en cas d’apparition d’effets secondaires ?
Comment procéder lors d’un départ en voyage ?
Observatoire des traitements
Prise de Décision Partagée
Annuaire des pharmaciens
Diagnostic
Le diagnostic phénotypique
Pourquoi un diagnostic phénotypique ?
Les outils du diagnostic phénotypique – Annuaire des analyses
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les projets de recherche appliquée et les évolutions
Le diagnostic génotypique
Définition
Pourquoi un diagnostic génétique ?
Le rôle du diagnostic génétique
Les outils du diagnostic génétique
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les réunions des réseaux de laboratoires
Les projets de recherche appliquée
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Impasse et errance diagnostiques – BAMARA – BNDMR
Codage BAMARA
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Impasse et errance diagnostique
RCP Impasse diagnostique
Les Clés du Diagnostic
Recherche
La recherche fondamentale et la recherche appliquée
Définitions
Les pistes de recherche du moment
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Annuaire
La recherche en sciences humaines et sociales
Description
Les projets en cours, à venir, clôturés
La recherche clinique
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Déclarer un essai clinique dans mon centre
Les essais thérapeutiques
Les études non thérapeutiques
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Documentation
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La réglementation en vigueur
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Documentation
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