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Les plans nationaux maladies rares
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La présentation générale
Pourquoi une filière des maladies hémorragiques constitutionnelles ?
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FranceCoag et la recherche
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Pathologies
La physiologie de l’hémostase
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Les déficits rares en facteurs de la coagulation
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Les pathologies plaquettaires
Parcours patient
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Éducation Thérapeutique du Patient
Qu’est ce que l’ETP
Les programmes ETP de la filière
Le groupe de travail ETP de la filière – The3P
Qui sommes-nous ?
Les missions de THE3P
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Les thématiques abordées et travaux de THE3P
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Tout savoir sur les programmes ETP
Le réseau de soin
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La transition enfant adulte
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Carnet de suivi principal
Livret « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares »
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Les enquêtes patient en cours
Traitements
Les médicaments anti-hémorragiques
Quel médicament pour quelle pathologie ?
L’origine des médicaments
Les mécanismes d’action des médicaments
Le schéma thérapeutique
Les autres traitements anti-hémorragiques
L’accès au médicament
Comment sont prescrits les traitements ?
Où se procurer les médicaments ?
Comment se conservent les médicaments ?
Que faire en cas d’apparition d’effets secondaires ?
Comment procéder lors d’un départ en voyage ?
Observatoire des traitements
Prise de Décision Partagée
Diagnostic
Le diagnostic phénotypique
Pourquoi un diagnostic phénotypique ?
Les outils du diagnostic phénotypique – Annuaire des analyses
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les projets de recherche appliquée et les évolutions
Publications et articles scientifiques
Le diagnostic génotypique
Définition
Pourquoi un diagnostic génétique ?
Le rôle du diagnostic génétique
Les outils du diagnostic génétique
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les réunions des réseaux de laboratoires
Les projets de recherche appliquée
PFMG 2025 et AVIESAN
Impasse et errance diagnostiques – BAMARA – BNDMR
Codage BAMARA
Impasse et errance diagnostique
RCP Impasse diagnostique
Recherche
La recherche fondamentale et la recherche appliquée
Définitions
Les pistes de recherche du moment
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Annuaire
La recherche en sciences humaines et sociales
Description
Les projets en cours, à venir, clôturés
La recherche clinique
Les bases de données
Listes des essais cliniques dans les centre français
Déclarer un essai clinique dans mon centre
Les essais thérapeutiques
Les études non thérapeutiques
Les thérapies innovantes
La réglementation et la valorisation
La réglementation en vigueur
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Bourse de Recherche MHEMO
Répondre à un AAP national ou international
Journée Recherche
Formation
Enseignements Universitaires : DIU/DU – DES – MASTER
Tables rondes scientifiques journées MHEMO
Formation en ligne et Développement Professionnel Continu
Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
RCP urgentes
Financement MHEMO à la participation des internes, jeunes, chercheurs et AHU/CCA/AH aux congrès
Webconférences de retout de congrès « Les Midis de MHEMO »
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Documentation
PNDS, les recommandations et les réferentiels
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Information sur l'évènement
mar
15
Sep
2020
RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels
16 h 00 min
Webconférence
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