Agenda
Information sur l'évènement
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dim28Fév2021
Journée Internationale Maladies Rares
Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares 2021 aura lieu le dernier jour de février ! Ce 28 février permettra de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
En France, c’est l’Alliance Maladies rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 février au 28 février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.
Venez, vous aussi, rencontrer les acteurs maladies rares :
PARIS :
« The Story of my Skin » : La Fondation René Touraine, à travers son Réseau Maladies Rares de la Peau, organise le concours international d’art « The story of my skin (L’histoire de ma peau) ». Plus d’informations : www.thestoryofmyskin.org
BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ :
« Haut-delà des clichés » : Organisé par la PEMR Bourgogne Franche-Comté, cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades. Plus d’informations ici.
Le ciné-débat « Le Tiroir – La vie cachée » : La PEMR Bourgogne Franche-Comté est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :
– Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021 à 15h (aucune inscription n’est nécessaire, le lien de connexion vous sera adressé ultérieurement),
– Le second est prévu le 09 mars 2021, à 10h45 et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.
Table ronde virtuelle « l’annonce de la maladie » : Participez à la table ronde en ligne et posez en direct toutes vos questions aux professionnels de santé spécialisés dans les maladies rares avec cette année comme thème « l’annonce de la maladie » le vendredi 19 février de 18h à 20h. Cet événement est organisé par PEMaRa et le CHU de Lille avec la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R et la Filière de santé Fimatho et les centres maladies rares.
Inscription gratuite via : https://urlz.fr/eGlj
EN FRANCE :
« Illuminations » : Des illuminations de bâtiments avec projection de noms de maladies auront également lieu dans plusieurs grandes villes de France ; soient 8 villes (représentant 8 régions) qui soutiennent la journée : Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Toulouse.
« Ciné-débats » : Les ciné-débats proposés par la Filière AnDDI-Rares sont gratuits et 100% digitaux. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre « Le Tiroir – La Vie cachée » (25 min). Un débat en ligne sera ensuite prévu avec des médecins, des représentants d’associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l’équipe du film.
– Un 1er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h
– Un 2nd ciné-débat sera dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45
