Willearning est un nouvel outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Il s’agit d’une offre d’e-ETP permettant de construire un programme personnalisé répondant au plus proche des besoins des usagers.
Ce programme a été développé par les équipes médicales et paramédicales du Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) sous l’impulsion du Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) de Caen (financement de l’outil avec les Appels à Projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)). Les contenus ont bénéficié d’une validation médicale et d’une relecture par des membres de l’Association Française des Hémophiles.
Il se compose de 21 ateliers dont certains sont déclinés en deux versions (forme sévère et forme modérée/mineure) permettant d’explorer toutes les dimensions de la vie avec une maladie de Willebrand. Les différents ateliers sont :
- Qu’est-ce que la maladie de Willebrand ?
- Comprendre mes bilans biologiques
- La transmission de la maladie de Willebrand
- Les saignements visibles et leur prise en charge
- Les saignements non visibles, traumatiques et leur prise en charge
- Gestion des chirurgies et actes invasifs
- Les traitements substitutifs de la maladie de Willebrand
- Utilisation de la desmopressine (Minirin®, Octostim®)
- L’acide Tranexamique
- Trousse d’urgence, utilisation et contenu
- Quelle fréquence pour le suivi de la maladie de Willebrand ?
- Se préparer pour un voyage
- Accompagner mon enfant dans sa scolarité
- Choisir son activité professionnelle
- Quelle attitude adopter face à des évènements hémorragiques ?
- La maladie de Willebrand dans le cadre familial
- Pratiquer une activité physique adaptée
- Maladie de Willebrand et démarches administratives
- Relation avec les soignants non spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Willebrand
- Gestion des saignements gynécologiques
- Accompagnement du désir d’enfant, grossesse et accouchement.
Le programme Willearning peut être proposé au patient ou à sa famille après la réalisation d’un bilan éducatif partagé (BEP) et déterminer des priorités d’apprentissage. Chaque équipe participante disposera d’un espace dédié sur la plateforme pour gérer de façon globale ses patients (création de comptes, ouverture des ateliers pertinents au regard du bilan éducatif, déclaration d’activité à l’ARS…). L’identification d’un référent par centre sera ainsi nécessaire.
À son rythme, le patient pourra prendre connaissance des contenus et effectuer les évaluations proposées. Une version synthétique téléchargeable sera disponible à l’issue de chaque atelier.
Lorsque le patient aura terminé son programme personnalisé, il pourra solliciter un nouveau BEP pour aller plus loin dans ses connaissances sur la maladie de Willebrand.
Des outils connexes pour la déclaration du programme à votre Agence régionale de santé (ARS) et le suivi global de l’activité Willearning de votre CRC seront proposés. De plus, une brochure détaillant Willearning sera disponible pour présenter ce nouvel outil dans les CRC-MHC.
Les premiers patients ont été inclus au programme Willearning en août 2023 au CRC-MHC de Caen. À ce jour, les centres de Caen, Lille, Nantes et Annecy ont la possibilité d’utiliser l’outil. Une formation préalable d’environ 2h en visioconférence est nécessaire avant de pouvoir proposer le programme à vos patients.
Télécharger la plaquette de présentation
Si vous souhaitez en savoir plus sur Willearning ou souhaitez intégrer le programme pour pouvoir le proposer à vos patients, contactez Mr Nicolas GUERIN (IDE du CRC-MHC de Caen) au 02.31.06.52.10 ou par mail : guerin-n@chu-caen.fr.
Rédaction : Nicolas GUERIN
