Sensibilisation et dépistage des maladies hémorragiques rares en Martinique et en Guyane
L’Association Française des Hémophiles (AFH) et la filière MHEMO organisent une mission conjointe en Martinique et en Guyane du 11 au 16 avril 2025, avec pour objectif de sensibiliser à l’échelle locale les professionnels de santé et le grand public aux maladies hémorragiques rares (MHR).
En Martinique : un double anniversaire au cœur des échanges
Du 11 au 12 avril, Un symposium sera organisé en Martinique à l’occasion des 40 ans du comité local de l’AFH et des 25 ans du Centre de Référence Constitutif des MHR (CRC-MHR). Cet événement sera l’occasion de faire un point sur les avancées médicales et de retracer l’histoire du parcours de soins des patients atteints de MHR dans les Caraïbes. Ce moment d’échanges permettra de mettre en lumière les progrès réalisés, mais aussi les défis persistants dans la région.
En Guyane : dépistage, échanges institutionnels et formation
Du 13 au 16 avril, la délégation poursuivra sa mission en Guyane, sur invitation du Pr Narcisse ELENGA du CHU de Guyane, coordinateur de la campagne locale de dépistage. Seront présents le Pr Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO et du Centre de Référence de la Maladie de Willebrand, le Pr Yesim DARGAUD, coordinatrice du Centre de Référence de l’Hémophilie, ainsi que Nicolas GIRAUD, président d’honneur de l’AFH.
La campagne se déploiera à Cayenne et à Saint-Laurent-du-Maroni, avec des consultations hospitalières et des actions de formation (EPU) à destination des professionnels de santé de ville et d’hôpital. Ces rencontres seront également ouvertes aux médias, dans une volonté de sensibilisation globale.
Parallèlement, la délégation mènera des échanges institutionnels avec les directions du CHU de Guyane, la Commission Médicale d’Établissement (CME), la direction de l’ARS Guyane, ainsi que les associations de patients locales telles que France Assos Santé et DépraGuyane. L’objectif est de soutenir les acteurs locaux dans le diagnostic et la prise en charge des MHR, en renforçant l’accompagnement médical et associatif.
Cette mobilisation conjointe entre experts nationaux, associations de patients et professionnels de santé locaux traduit une volonté commune : améliorer le dépistage, la connaissance et la prise en charge des maladies hémorragiques rares dans les territoires ultramarins, et faire progresser les parcours de soins pour les personnes concernées.
