Retour en image sur la Journée Internationale Maladies Rares 2024 avec les équipes MHEMO de Lyon et Lille.
À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, la plateforme PLEMaRa, les filières FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Decathlon ainsi que le CHU de Lille et les Centres Maladies Rares se sont mobilisés pour un événement autour des maladies rares. Le thème de la journée était « Sport et Maladies Rares ». Le public a pu participer à une initiation au cirque, a du WCMX qui consiste à réaliser des figures en fauteuil roulant, de la cécipétanque qui est une adaptation de la pétanque pour les non et mal voyants ainsi que de nombreuses activités autour du sport et du handicap.
Cette journée fut l’occasion pour les patients, leurs familles, les associations et les professionnels de se rencontrer et d’échanger. La table ronde “Activité physique, sport et handicap” a permis de riches échanges sur le sport adapté.
La journée s’est terminée par un spectacle de cirque proposé par Nestor Calidris (Cirque du Bout du Monde) qui a emmené les petits comme les grands dans son univers doux et poétique.
A Lyon, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes a proposé une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin et la recherche dans les maladies rares, le 29 février 2024. Cette journée fut l’occasion d’informer sur l’implication des patients dans les activités de soin, de formation et de recherche des centres de prise en charges, Filières de Santé Maladies rares et Plateformes d’Expertises Maladies Rares.
