Suite à l’appel à projet national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (note d’information interministérielle N°DGOS/PF4/DGRI/2022/152 du 24 mai 2022), les dossiers portés par les trois CRMR Coordonnateurs (CRH, CRMW et CRPP) avaient été adressés à la DGOS le 13 octobre 2022. L’avis motivé et concerté de la FSMR MHEMO et des lettres de soutien de l’association Française des hémophiles et de ses antennes AFH locales avaient été associés aux dossiers.
Rappel du processus de labellisation :
- Les projets ont été étudiés par les comités d’experts et le jury entre novembre 2022 et janvier 2023.
- Chaque coordonnateur de FSMR a eu un entretien avec le trio d’expert en charge d’étudier les projets déposés par les CRMR entre fin décembre 2022 et début janvier 2023. Les trios d’experts ont rendu leurs évaluations le 12 janvier 2023.
- Les questions relatives aux candidatures ont été adressées aux CRMR porteurs de projets entre fin janvier et début février 2023. Les candidats avaient un mois pour adresser leur réponse.
- La décision finale du jury de labellisation sur les candidatures retenues a été prise lors d’une nouvelle réunion qui s’est tenue en mars 2023. Les FSMR ont été informées des résultats de leurs CRMR le 31 mars.
- Les décisions de labellisation ont été validées par la DGOS, la DGS et la DGRI en Juin 2023. Elles ont été communiquées à chaque coordonnateur de FSMR.
- Un courrier individuel sera envoyé durant l’été à chaque porteur de projet et à chaque établissement hospitalier.
- La publication de l’arrêté de labellisation signé des ministres chargés de la santé, de l’enseignement supérieur et de la recherche est programmée en septembre 2023.
A l’échelle nationale, toutes FSMR confondues, le taux de réponses favorables est de 89 % (603/677 dossiers).
Il y a une augmentation de 23% de nouveaux CRMR labellisés.
Labellisation des centres de MHEMO
Toutes les candidatures déposées par les 3 CRMR coordinateurs de la filière MHEMO ont reçu un avis positif. Au sein de la filière MHEMO, il y a donc un taux de 100 % de centres labellisés lors de cette campagne.
La Filière est désormais composée de : 12 CRMR (3 sites coordinateurs et 9 sites constitutifs) et de 32 CRC-MHR (Maladies Hémorragiques Rares).
Le jury de la labellisation a également validé la demande de changement de dénomination de MHC (Maladies Hémorragiques Constitutionnelles) en MHR (Maladies Hémorragiques Rares).
La demande de changement de terminologie avait été motivée par la combinaison de la prise en charge médicale des pathologies acquises comme l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits en protéines de la coagulation par les CRC-MHC et la volonté d’afficher un message clair vers les patients et professionnels de santé de la filière MHEMO et de l’AFH qui se reconnaissent mieux dans la dénomination Maladies Hémorragiques Rares.
Campagne PIRAMIG
La campagne PIRAMIG débutera début juillet pour être clôturée mi-octobre 2023.
Rédaction : Stéphanie RINGENBACH
