Actualités

Suite à l’appel à projet national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (note d’information interministérielle N°DGOS/PF4/DGRI/2022/152 du 24 mai 2022), les dossiers portés par les trois CRMR Coordonnateurs (CRH, CRMW et CRPP) avaient été adressés à la DGOS le 13 octobre 2022. L’avis motivé et concerté… Lire plus

MHEMO participe a divers événements, congrès et manifestations nationaux et internationaux afin d’assurer la visibilité de la filière et se tenir informé des actualités du secteur. Congrès Congrès SFH – du 29 au 31 mars à Paris Congrès Pédiatrie – du 31 mai au 2 juin 2023 à Marseille Congrès de l’Aliance Maladie Rare –… Lire plus

Le 4ème congrès de l’Alliance Maladies Rares (AMR) s’est tenu les 2 et 3 juin 2023 à Paris. Plusieurs ateliers ont eu lieu sur des thèmes comme le parcours de soin, le diagnostic ou encore les traitements. Laura Tourvieilhe, pharmacienne pour la filière MHEMO et coordinatrice du Groupe interfilière des observatoires des traitements (GRIOT), était… Lire plus

Depuis le 14 juin 2023, emicizumab (HEMLIBRA®) bénéficie d’un accès précoce post-Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans l’indication suivante : «HEMLIBRA® est indiqué en prophylaxie pour prévenir les épisodes hémorragiques chez les patients atteints d’hémophilie A (déficit congénital en facteur VIII) ayant une forme modérée (FVIII ≥1 % et ≤5 %) avec un… Lire plus

Willearning est un nouvel outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Il s’agit d’une offre d’e-ETP permettant de construire un programme personnalisé répondant au plus proche des besoins des usagers. Ce programme a été développé par les équipes… Lire plus

Participez au questionnaire en ligne qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les maladies rares. Vous avez bénéficié d’ETP dans le cadre d’une maladie rare, et vous êtes : Un patient atteint d’une maladie rare, Le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare, Ou vous faites partie de l’équipe éducative d’un programme d’ETP… Lire plus

Dans le cadre du Plan National Maladie Rare 3 (PNMR3), s’articulant autour de plusieurs axes. Les principales actions concernent l’accès à un diagnostic rapide en vue de réduire l’errance et l’impasse diagnostique. La filière MHEMO a mis en place un observatoire annuel concernant l’évolution de l’errance et de l’impasse diagnostique. Ce set de données minimum… Lire plus

Les résultats des deux évaluations nationales et des sondages menés lors des présentations auprès des professionnels de santé et des patients () avaient mis en évidence que la principale difficulté était la perte de la vision chronologique et globale des injections en fonction des événements, tant pour les patients qui rencontraient parfois des problèmes à… Lire plus

Le groupe de travail génomique de la filière Mhemo créé en 2019 est composé de biologistes appartenant au groupe Genostase et de médecins spécialisés dans les trois pathologies de la filière (Hémophilie, Maladie de Willebrand et Pathologies Plaquettaires). Il a pour mission de structurer l’offre de diagnostique génétique et non génétique ainsi que l’accès aux… Lire plus

« Les Clés du Diagnostic » est un projet initié par les experts de la filière de santé maladie rare FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares). Cette idée émerge d’un questionnaire d’évaluation des besoins des patients concernant l’errance diagnostique (via les associations de patients partenaires) ainsi que de l’inspiration des « Pas à Pas » en pédiatrie… Lire plus