Dans le cadre du Plan National Maladie Rare 3 (PNMR3), s’articulant autour de plusieurs axes. Les principales actions concernent l’accès à un diagnostic rapide en vue de réduire l’errance et l’impasse diagnostique.
La filière MHEMO a mis en place un observatoire annuel concernant l’évolution de l’errance et de l’impasse diagnostique. Ce set de données minimum est recueilli sur la Base Nationale Des Maladies Rares (BNDMR)/BaMaRa pour chaque centre.
Pour rappel, l’impasse diagnostique se définit par l’existence d’un syndrome hémorragique inexpliqué mais évocateur d’une maladie hémorragique rare et pour lequel les investigations biologiques et/ou moléculaires se sont révélées négatives.
De nouveaux items complémentaires s’ajouteront prochainement à la saisie du set de données minimum, afin de caractériser l’errance et l’impasse diagnostique.
En prévision d’aider à l‘initialisation de la saisie des données de ces nouveaux items complémentaires, la filière MHEMO a mis en place une charte MHEMO d’autorisation d’accès afin que ses chargées de mission « BaMaRa et impasse diagnostique » puissent se connecter à la base de données BaMaRa de chaque centre.
Pour ceux qui ne l’ont pas encore fait, merci de nous retourner au plus vite cette charte complétée à l’adresse suivante : ghe.mhemo@chu-lyon.fr
Rédaction : Sandrine VANDERZIEPE et Anne Jerlene YEO
