L’amélioration du parcours de santé des patients atteints d’une maladie rare va être un des objectifs prioritaires du quatrième Plan National des Maladies Rares. Cette amélioration sera basée sur l’optimisation de l’organisation territoriale afin de faciliter l’accessibilité aux traitements, en identifiant la cartographie de la mise à disposition des médicaments ainsi que les situations difficiles mais aussi à travers une prise en charge en soins primaires de qualité. Cela suppose l’instauration d’un lien hôpital ville efficient par le biais de collaborations étroites avec tous les acteurs tels que les médecins généralistes, les biologistes, les pharmaciens d’officine, les infirmières, les kinésithérapeutes etc.
Ainsi, la Filière MHEMO propose la création d’un nouveau groupe de travail centré sur ces problématiques. Ce dernier sera composé des membres du bureau de MHEMO, les trois représentantes du COPIL (Claire POUPLARD, Céline FALAISE et Dominique DESPREZ) mais aussi les pharmaciens de l’Observatoire des traitements (Valérie CHAMOUARD et Laura TOURVIEILHE).
Un appel à candidature est d’ores et déjà lancé pour toute personne des CRC-MHR souhaitant s’impliquer dans ce nouveau groupe. Ces dernières devront se manifester par mail auprès de Sophie SUSEN (sophie.susen@chu-lyon.fr) et de Stéphanie RINGENBACH (stephanie.ringenbach@chu-lyon.fr) pour faire acte de candidature. Les travaux de ce groupe devraient être initiés à l’automne.
Rédaction : Valérie CHAMOUARD
