Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) ou Rare Disease Day en angleis, mobilise des milliers de personnes à travers le monde pour sensibiliser aux défis que représentent ces pathologies souvent complexes et méconnues. À l’occasion de l’édition 2025, les centres de soins, associations et acteurs de terrain se sont une nouvelle fois rassemblés pour déployer une multitude d’initiatives, allant de campagnes de sensibilisation à des événements destinés à briser l’isolement des malades et de leurs proches.
Informations générales sur le Rare Disease DayDécouvrez dans cet article un aperçu des actions menées sur le à travers la France, témoignant de la richesse et de la diversité des engagements en faveur des personnes touchées par les maladies rares.
La recherche dans les maladies rares
Le centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Rares du CHU de Rouen était présent, aux côtés des associations de patients, à la rencontre organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie le 28 février autour de « la recherche dans le domaine des maladies rares ».
Plus d’informationsLe CRC-MHR de Rouen a également participé fin février à la semaine de sensibilisation aux maladies rares des étudiants normands en médecine et pharmacie.
Une journée de conférences scientifiques avec des associations de patients maladies rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares, et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse se sont associée pour sensibiliser aux maladies rares autour d’une journée de conférences scientifiques avec des associations de patients maladies rares, le 28 février 2025 à l’hôpital de la Timone.
Plus d’informationsJournée internationale des maladies rares à Lyon : 3 évènements fruits de la collaboration PEMR AURA, des FSMR et de l’Alliance Maladies Rares
Le 17 février : la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Filières de Santé Maladies Rares présentes aux HCL ont présenté une introduction aux Maladies rares (paysage des organisations nationales, les PNMR et les outils mis à disposition) aux étudiants de 3ème année en soins infirmiers des écoles lyonnaises des HCL Clemenceau et Esquirol.
Le 19 février et le 5 mars, la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Filières de Santé Maladies Rares présentes aux HCL (Cardiogène, Défiscience ; MHEMO et MUCO-FCTR) ont proposé aux étudiants de 3ème année en soins infirmiers des écoles lyonnaises des HCL Clémenceau et Esquirol un escape game « Le Mystère de la Licorne ». L’objectif de cet escape game de sensibiliser les étudiants de manière ludique au parcours de soin des patients maladies rares, des premiers signes à la consultation de génétique. Il a été mis au point par la Plateforme d’expertise Maladies Rares Paris Saclay et les Filières Maladies Rares OSCAR et RespiFIL.
Ces 3 évènements ont reçu un retour très positif, car des rendez-vous sont déjà pris pour l’année 2026.
À l’occasion de le JIMR 2025, La PEMR Aura organise sa journée annuelle le 12 mars 2025 à l’Institut d’Auvergne Rhône Alpes des Territoires (IADT) à Clermont-Ferrand. Des professionnels de santé de ville, des structures et centres maladies rares, des patients se relayeront autour de l’enjeu du lien « ville/hôpital » afin de partager leurs expériences. La filière MHEMO sera par ses interventions doublement présente lors de cet évènement
Retour en image sur l’Escape Game « Le mystère de la licorne »
L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares au CHU de Lille
📅 Quand et où ?
- Date : Samedi 1er mars 2025
- Lieu : Bazaar St So, 292 Rue Camille Guérin, 59800 Lille
- Événement gratuit et ouvert à tous
Replay de la conférence sur l’art et les maladies rares sur la chaîne YouTube de PLEMaRa.
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