« Les Clés du Diagnostic » est un projet initié par les experts de la filière de santé maladie rare FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares).
Cette idée émerge d’un questionnaire d’évaluation des besoins des patients concernant l’errance diagnostique (via les associations de patients partenaires) ainsi que de l’inspiration des « Pas à Pas » en pédiatrie et des travaux « Internist Academy »
Les spécialistes maladies rares identifient les signes cliniques d’entrée dans la maladie rare les plus fréquents. Puis, ils listent les étapes diagnostiques réalisables en soins primaires, pour la prise en charge des adultes et des enfants permettant d’évoquer plus rapidement un diagnostic de maladie rare.
Pour aider à la rédaction et la relecture, le projet a rapidement inclus:
- Les médecins généralistes enseignants du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE)
- La Société Française de Pédiatrie (SFP)
- Les autres filières de santé maladies rares
Les Clés du Diagnostic sont donc un outil d’aide au diagnostic.
Afin de faciliter le parcours de diagnostic, les clés sont accessibles à la fois sous forme de questionnaire interactif et d’une synthèse téléchargeable au format PDF. Cela en fait un outil interactif, pratique, rapide et accessible à tous :
🗝 Patient en errance
🗝 Médecins en formation
🗝 Etc.
Exemple de fiche des clés du diagnostic élaboré par la filière FAI²R
Les 5 premières clés ont été mises en ligne le 5 décembre 2022 sur le site officiel du projet clesdudiagnostic.fr
15 autres clés sont en cours de rédactions avec la participation de 11 filières de santé.
A ce titre, la filière MHEMO travaille actuellement sur la rédaction de la clé « épistaxis » en collaboration avec la filière FAVA-MULTI (maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques). Cette nouvelle clé sera prochainement disponible sur le site du projet.
Nous sommes également à l’écoute d’autres propositions de signes cliniques d’entrée dans les maladies hémorragiques rares. Par ailleurs, si vous souhaitez aider à la rédaction de ces clés, merci de contacter :
Mme Sandrine VANDERZIEPE : Sandrine.VANDERZIEPE@chu-lille.fr et Mme Anne Jerlene YEO : anne-jerlene.yeo@chu-lyon.fr
Rédaction : Sandrine VANDERZIEPE et Anne Jerlene YEO
