Suite à l’appel à projet DGOS 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 4 centres ont déposé un projet.
1 projet concerne la conception d’un nouveau programme et 3 autres l’actualisation de programmes existants. L’avis du jury de la DGOS, qui s’est tenu le 20 octobre dernier, a été rendu le 17 décembre 2020. Les 4 projets ETP maladies rares présentés par MHEMO en 2020 ont été retenus par la DGOS !
Conception d’1 nouveau programme :
- Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT
Actualisation de 3 programmes :
- Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude NÉGRIER
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART
- Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude NÉGRIER
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI
- Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale
Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ
