Ambre ETIENNE – Publié le 21 octobre 2025
Le 30 septembre 2025, la filière MHEMO a célébré une étape majeure de son histoire : 10 années d’engagement collectif pour les maladies hémorragiques rares. À cette occasion, la Journée nationale annuelle s’est tenue en présentiel au Centre de Congrès de Lyon, en marge du congrès de la Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH), avec une retransmission en direct pour permettre au plus grand nombre de participer.
Cette édition anniversaire a réuni professionnels de santé, partenaires institutionnels, représentants associatifs, membres des équipes hospitalières et chercheurs venus de toute la France et des Outre-mer pour partager actualités, réflexions et perspectives communes.
Une organisation pensée pour favoriser la participation et les échanges
Dans la continuité des précédentes années, la Journée nationale MHEMO a été accolée au congrès de la SFTH, un choix stratégique qui permet de limiter les déplacements et de faciliter la participation des membres de la filière.
L’après-midi a été précédé par une réunion des partenaires FranceCoag, offrant un espace d’échanges privilégié autour des coopérations interrégionales et des projets communs. Dès 15h, les participants ont été accueillis dans une ambiance conviviale, marquée par une forte mobilisation des équipes hospitalières, des chercheurs, des représentants de patients et des partenaires institutionnels. La journée s’est clôturée par un cocktail dînatoire au sein du Centre de Congrès, un moment propice aux échanges informels et à la valorisation des collaborations construites.
Dix ans d’histoire et une dynamique toujours en mouvement
Créée en 2015, la filière MHEMO a pour mission de structurer, coordonner et renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares de l’hémostase sur l’ensemble du territoire. En dix ans, elle est devenue un acteur central, fédérant centres de référence, centres de ressources et de compétences, association de patient, partenaires institutionnels, professionnels de santé et chercheurs .
Pour illustrer cette trajectoire, six posters retraçant les actions et outils remarquables développés par la filière ont été présentés tout au long du congrès de la SFTH sur le stand MHEMO. Ces supports mettaient en lumière des projets emblématiques : programmes d’ETP, formation des professionnels de santé, journées recherche, outils de l’observatoire du diagnostic, site internet et outils de communication et perception des actions et outils phares de la filière.
Cette rétrospective visuelle a permis aux participants, mais aussi aux congressistes, de (re)découvrir la richesse des initiatives portées collectivement.
Posters à consulter en cliquant sur les miniatures ci-dessous ⬇️
Les programmes nationaux d'éducation thérapeutique soutenus par la filière MHEMO
Action de formation des professionnels de santé : les Midis de MHEMO
Les journées recherche de la filière MHEMO
L'observatoire du diagnostic, outils à disposition des centres
Le site internet et la communication MHEMO
Retour sur 10 ans d'actions et d'outils mis en place par la filière MHEMO
Un programme scientifique et institutionnel riche
Cette journée MHEMO a été structurée autour de plusieurs temps forts, alternant actualités institutionnelles, présentations d’outils structurants, retours d’expérience terrain et perspectives stratégiques.
Les présentations ont débuté avec une ouverture institutionnelle :
- Actualités de la Mission Maladies Rares de la DGOS présentées par Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladies rares, qui a rappelé les grandes orientations nationales et les enjeux des filières dans le paysage des maladies rares.
- Actualités et appels à projets de la BNDMR présentées par Alban Lermine, directeur opérationnel, soulignant les avancées en matière de structuration des données et d’interopérabilité au service de la recherche et de la santé publique.
L’après-midi s’est poursuivi avec des interventions autour de la coordination médicale et pharmaceutique :
- Un flash sur les responsabilités médicales et la continuité des soins, par Sophie Susen, coordinatrice de la filière et du CRMW, a permis d’aborder les enjeux liés à la permanence et à la sécurité de la prise en charge.
- Les actualités de l’Observatoire des traitements, par Valérie Chamouard et Laura Tourvieilhe, ont mis en lumière l’importance des données collectées pour améliorer la connaissance des pratiques et la sécurisation des parcours de soins.
Des projets structurants et des actions remarquables
Le programme a également valorisé plusieurs initiatives phares portées par la filière :
- La présentation du programme national ETP “Saignements Utérins Anormaux”, par Caroline Artu-Dumont, a permis de rappeler l’importance de l’éducation thérapeutique pour renforcer l’autonomie des patientes et harmoniser les pratiques.
- Yannick Collé, présidente de l’Association Française des Hémophiles (AFH), a partagé les actualités associatives et souligné le rôle clé des associations dans l’accompagnement des personnes concernées.
Un temps fort de la journée a été consacré à la mise en valeur d’une action remarquable : la table ronde RCP, réunissant Céline Falaise, Sophie Susen, Roseline d’Oiron, Valérie Chamouard et Fabienne Volot. Cette table ronde a illustré la manière dont la coordination nationale permet d’optimiser les décisions thérapeutiques pour les cas complexes.
Autre moment marquant : la présentation des outils remarquables de la filière, notamment le site internet et les supports de communication, par Stéphanie Ringenbach. Ces outils ont vocation à renforcer la visibilité de la filière, faciliter l’accès à l’information et améliorer la circulation des connaissances entre professionnels.
Une projection stratégique : MHEMO à l’horizon 2029
Au-delà du bilan, cette Journée nationale fut également l’occasion de se tourner vers l’avenir. Sophie Susen a présenté les grandes orientations du projet à 5 ans (2025-2029), qui vise à renforcer la structuration des parcours de soins, la production de données de qualité, l’innovation thérapeutique et la formation des acteurs de terrain.
La journée s’est conclue par un mot de clôture partagé entre Stéphanie Ringenbach et Sophie Susen, soulignant l’importance de la mobilisation collective et remerciant l’ensemble des participants pour leur engagement continu au service des patients.
Une journée d’échange à (re) visionner
Cette édition 2025 a été à la hauteur de son caractère exceptionnel : riche, fédératrice et tournée vers l’avenir. Elle a permis de mesurer le chemin parcouru en 10 ans et de réaffirmer la force de la dynamique collective qui anime la filière MHEMO.
Les replays de la Journée nationale MHEMO sont déjà disponibles ⬇️
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