Comme chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) aura lieu le dernier jour du mois de février. Cette année, c’est donc le 29 février que, partout dans le monde, des initiatives auront lieu pour célébrer et mettre en avant les maladies rares.
La filière MHEMO ainsi que d’autres acteurs des maladies rares en France s’engage cette année encore à travers diverses actions :
Journée de la PEMR AuRA – Implication des patients dans les maladies rares
La plateforme d’expertise Maladies Rares Auvergen Rhône-Alpes propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares, le 29 février 2024. Cette journée sera l’occasion d’informer sur l’implication des patients dans les activités des centres, filières, plateformes Maladies Rares, le soin, la formation et la recherche concernant les maladies rares.
Programme de la journée
9H00 – 9H30 Accueil des participants, café
9H30 – 9H40 Ouverture – Introduction | PEMR AuRA
9H40 – 10H10 Le PNMR4 et l’implication des patients dans les maladies rares | DGOS (visio)
10H10 – 10H40 Comment devient-on patient partenaire ? Qu’est-ce que le partenariat patient ? | Monsieur Aziz Aberkane, représentant des usagers/patient partenaire
10H40 – 11H00 Le comité des enfants du CHU de Lyon | Véronique Léger, CHU de Lyon
11H00 – 11H20 Pause café
Implication des patients dans le soin
11H20 – 11H40 Place des patients dans les parcours de soins et l’ETP | Dr Isabelle Boccon-Gibod, CHU de Grenoble et Mme Agnès Cordier, patiente intervenante
11H40 – 12H00 Exemple d’implication dans des ateliers patients ETP | Béatrice Breugnot, CHU de Lyon et Madame Claire Lamaison, patiente intervenante
12H00 – 12H20 Projet App biologique phénylcétonurie | Dr David Cheillan, Dr Cécile Acquaviva, CHU de Lyon et Mme Amélie Gamba, Association Les feux follets
Rôle des associations de patients
12H20 – 12H40 Rôle des associations de patients dans les maladies rares | Muriel Hérasse, Alliance Maladies Rares
12H40 – 14H00 Pause déjeuner
14H00 – 14H20 Les « p’tits dômes » un exemple de partenariat entre familles et professionnels autour de l’enfant en situation de handicap | Dr Christine Francannet, CHU de Clermont-Ferrand et Lysiane Boisnault, Association Génération 22
14H20 – 14H40 Rôle des patients dans l’association Vaincre la Mucoviscidose (VLM) | Madame Odile ALCARAZ, présidente du conseil des patients VLM
14H40 – 15H00 Collaboration Association de patients et Filière de Santé Maladies Rares | Frédérique Stenger CRMR Déficiences Intellectuelles, Filière Défiscience et Claire Roze, Association Fragile X France
Implication des patients dans la recherche
15H00 – 15H20 Qu’est-ce que l’implication des patients en recherche clinique ? | Kids France
15H20 – 15H40 Pause café
15H40 – 16H00 Projet TransEAsome : Implication de jeunes patients et parents en recherche | Dr Julie Reversat, Association AFAO
16H00 – 16H20 Syndrome de VEXAS : Co-construction d’un score de symptômes avec les patients | Dr Mael HEIBLIG, CHU Lyon et Jean-Pierre Dragon patient « co-chercheur »
16H20 – 17H00 Table ronde/clôture
Modalités
📅 le 29 février 2024 de 9h – 17h
📍 La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon ou en visioconférence
- En train : Gare Perrache
- En métro : Station Gare Perrache, ligne A,
- En Tramway : Station Gare Perrache lignes T1 et T2.
Puis sortir en direction de Cours Charlemagne et marcher environ 5/10 mins jusqu’à la Source store.
👥Tout public (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…)
👉 Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9
Retrouvez également le 29 février un village des associations et le 5 mars une journée scientifique au sein du CHU de Clermont Ferrand.
La Journée Internationale des Maladies Rares de Lille
Le Samedi 9 mars 2024 PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Décathlon, organise une journée autour du thème « Sport et Maladies Rares ».
Cette journée entièrement gratuite est ouverte à tous.
Plus d’informationsCampagne de l’Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares met à disposition des professionnels de santé ainsi que du grand public des outils pour promouvoir et en savoir plus sur les maladies rares. Un ruban aux couleurs de la JIMR peut également être porté en symbole d’unité.
Journée de la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Sorbonne Université
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Sorbonne Université organise des animations de sensibilisation ouvertes à tous. Au programme de cette journée : échanges avec les professionnels, les patients et leur famille, les associations de patients et de nombreux ateliers interactifs à découvrir.
📅 le 29 février 2024 de 11h – 15h
📍Armand-Trousseau, Hall bâtiment Paul-Louis Chigot, Porte 22
📍Pitié-Salpêtrière, Entrée secteur Pitié, 83 boulevard de l’Hôpital
📍 Saint-Antoine, rue Traversière
📍 Tenon, Hall Meyniel
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