Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ou Rare Disease Day, constitue un temps fort pour rappeler les enjeux liés aux maladies rares et renforcer leur visibilité auprès du grand public, des professionnels et des acteurs du système de santé. Cette mobilisation internationale est l’occasion de mettre en lumière l’engagement des acteurs impliqués au quotidien aux côtés des patients et de leurs proches.
Informations générales sur le Rare Disease DayPour l’édition 2026, les centres de la filière MHEMO et leurs partenaires se sont à nouveau mobilisés à travers de nombreuses actions de sensibilisation, d’information et de rencontre, témoignant d’une dynamique collective toujours aussi forte.
Cet article propose un tour d’horizon des initiatives déployées sur l’ensemble du territoire, illustrant la diversité des actions menées et l’implication des équipes engagées dans la prise en charge des maladies hémorragiques rares.
CHU de Bordeaux – Journée des associations de patients maladies rares
Le Centre de Référence des Thrombopathies Constitutionnelles s’inscrit dans la dynamique locale portée par le CHU de Bordeaux en participant à la Journée des associations de patients maladies rares, organisée le 27 février 2026 à l’Institut des Métiers de la Santé (IMS) à Pessac. Cette rencontre a pour objectif de favoriser les échanges entre patients, associations, professionnels de santé et acteurs impliqués dans le champ des maladies rares.
La journée s’articule autour de prises de parole institutionnelles, de temps dédiés au partenariat avec les patients, ainsi que de présentations portant sur les actions menées au sein du CHU de Bordeaux, notamment par la Plateforme d’expertise maladies rares (BexMaRa). Plusieurs thématiques clés seront abordées, telles que la transition adolescents–jeunes adultes, les médicaments de thérapies innovantes ou encore l’éducation thérapeutique du patient, illustrant l’engagement du centre et de ses partenaires en faveur d’une prise en charge globale et coordonnée des patients atteints de maladies rares.
ProgrammeLorraine – Journée maladies rares au CHRU de Nancy
En Lorraine, les équipes du Centre de Ressoures et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR) prennent part à la Journée maladies rares organisée le 26 février 2026 par le CHRU de Nancy, à la salle des fêtes de Gentilly. Ouverte à tous, cette journée vise à informer, sensibiliser et favoriser les échanges entre patients, proches, associations et professionnels autour des maladies rares.
Tout au long de la journée, conférences, tables rondes, stands et temps d’échange permettent d’aborder des thématiques variées. Une table ronde dédiée aux maladies hémorragiques et constitutionnelles réunira notamment le Dr Birgit FROTSCHER, coordonnatrice du Centre de Ressources et Compétences des maladies hémorragiques rares du CHRU de Nancy, ainsi que des représentants de l’Association Française des Hémophiles (AFH), favorisant le croisement des expertises professionnelles et du vécu des patients. Les équipes de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et plusieurs centres d’expertise seront également mobilisés pour partager leurs actions et illustrer l’importance d’une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire.
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Rar’Ensemble 2026 à Lille : se rencontrer, échanger, partager
Dans les Hauts-de-France, la plateforme d’expertise maladies rares PLEMaRa organise Rar’Ensemble 2026, un événement convivial et ouvert à tous le samedi 28 février 2026 au Bazaar St So à Lille pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares. Cet après-midi propose à la fois des moments ludiques et des temps d’information pour sensibiliser à la diversité des maladies rares et renforcer les liens entre patients, familles, associations, professionnels et grand public.
Tout au long de la journée, un village de stands regroupe des centres maladies rares et des associations de patients, tandis que des ateliers gratuits d’initiation aux arts du cirque (jonglerie, équilibre, maquillage, sculpture sur ballons…) sont proposés aux visiteurs. Une tombola gratuite ainsi que des distributions de barbe à papa et de popcorn sont également prévues, créant une atmosphère dynamique et accessible à tous. Une conférence intitulée “Travailler avec une maladie rare” est programmée à 15 h pour aborder l’impact des maladies rares dans la vie professionnelle.
Organisé en lien avec le CHU de Lille et les acteurs des filières maladies rares, dont la filière MHEMO, Rar’Ensemble 2026 illustre une approche inclusive et intergénérationnelle de la JIMR, mêlant sensibilisation, échanges et animations festives pour faire connaître les maladies rares autrement.
Plus d’informationsL’équipe liloise de la filière MHEMO était également présente sur le stand de l’UFR3S – Département de Médecine – Université de Lille aux côtés de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France, des filières de santé maladies rares FAI2R et FIMATHO, et de l’Alliance maladies rares.
Focus partenariat patient, rôle des aidants et sport & maladies rares à Marseille
L’équipe du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) participera à la prochaine Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de l’AP-HM, l’institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa, amU), et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse.
Cette journée aura lieu le 18 mars 2026 à l’hôpital de la Timone adulte à Marseille.
Cette journée propose des rencontres, conférences et la participation d’associations de patients, autour de thèmes clés comme le partenariat patient, le rôle des aidants et le sport en lien avec les maladies rares.
Dans ce cadre, le Dr Céline FALAISE réalisera une présentation sur le partenariat entre professionnels de santé et patients/parents au sein du CRPP.
Plus d’informationsAlsace – Stand d’information sur les maladies hémorragiques rares
En Alsace, les équipes du CRC MHR se mobilisent à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares en organisant un stand d’information dédié aux maladies hémorragiques rares dans le hall de l’hôpital. Ouvert aux patients, aux proches, aux professionnels et au grand public, ce stand vise à informer et à favoriser les échanges autour de ces pathologies encore insuffisamment connues.
Cette action mettra plus particulièrement l’accent sur les femmes et les saignements utérins, un enjeu majeur dans le repérage et la prise en charge des maladies hémorragiques rares. La présence des équipes alsaciennes permettra de sensibiliser aux signes d’alerte, de répondre aux questions et de rappeler l’importance d’une orientation adaptée vers les structures expertes de la filière.
Lyon – Sensibiliser et former autour des maladies rares
À Lyon, plusieurs actions sont organisées dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares afin d’informer, de former et de favoriser les échanges autour des maladies rares. Des présentations à destination des étudiants infirmiers sont proposées au sein des IFSI Clemenceau et Esquirol des Hospices Civils de Lyon, permettant de renforcer les connaissances des futurs professionnels de santé.
Une approche plus interactive est également proposée avec l’escape game « Le mystère de la Licorne », conçu par les filières RespiFil et OSCAR en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Saclay, afin d’aborder de manière ludique l’errance diagnostique et les parcours de soins. Par ailleurs, un stand d’information et une exposition accessibles au grand public sont installés dans les halls des hôpitaux du Groupement Hospitalier Est, en présence des Filières de Santé Maladies Rares, de l’Alliance Maladies Rares et d’associations de patients. Les membres de la filière MHEMO basés à Lyon prendront part à ces animations.
Journée santé – Les maladies rares à Besançon
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le CHU Besançon Franche-Comté se mobilise aux côtés de la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC).
Le vendredi 27 février 2026, de 9h30 à 16h30, professionnels de santé et associations seront présents dans le hall de l’Hôpital Jean-Minjoz pour une journée d’information, d’échanges et de rencontres à destination des patients, des familles, des aidants et des professionnels.
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