HémoMOOC 3ème édition – bilan des 6 premières semaines de lancement tutorées

Caroline ARTU-DUMONT– Publié le 14 mai 2024

Une formation en ligne (MOOC) créée par et pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure en collaboration avec les professionnels de santé spécialistes.

Pour sa 3^ème édition HémoMOOC à fait peau neuve pour proposer un contenu réadapté aux nouvelles recommandations notamment concernant les femmes.

Depuis sa création, plus de 1200 personnes ont suivi tout ou en partie ce MOOC.

Son objectif principal est d’informer sur la maladie, ses atteintes et de renforcer le pouvoir d’agir des personnes concernées notamment en cas d’urgence mais également dans la prise de décision au quotidien.  Il s’adresse aux patients.es, à leur entourage ainsi qu’à toutes les personnes pouvant être intéressées par le sujet ; comme les professionnels du champ de la santé, du social ou de l’éducation.

HémoMOOC propose des vidéos explicatives, des témoignages, des quiz, des questionnaires, des brochures. Il se compose de 6 modules (environ 1 heure de connexion par module).

Chaque nouvelle édition du MOOC est enrichie de :

• 6 semaines de tutorat animées par des patients/parents ressources (PPR) et des professionnels de santé (PDS) formés à la pratique de l’éducation thérapeutique (ETP). Ce moment privilégié permet aux inscrits de bénéficier d’un accompagnement, d’échanger par l’intermédiaire du forum et d’avoir des réponses à toutes leurs questions.
• 2 webinaires centrés sur l’actualité.

Pour cette édition 2024, la période d’activité du tutorat du MOOC s’est déroulée du 11 mars au 21 avril. 21 des patients/parents ressources et professionnels de santé se sont relayés pour animer le forum et apporter leurs réponses aux questions des participants.

Toute l’équipe d’HémoMOOC remercie chaleureusement les intervenants de s’être montrés disponibles et enthousiastes dans la réalisation de cet accompagnement.

Deux webinaires ont également été proposés :

• « Dire, Ne pas dire, Comment le dire ? », animé par Thomas Sannié (PPR coordonnateur du groupe de travail ETP et président d’honneur de l’AFH) et Dr Benoit Guillet (coordonnateur de CRTH du CHU de Rennes)
• « Femme et hémophilie mineure : règles abondantes et douloureuses (saignements utérins anormaux) – les exprimer, les évaluer et les gérer », animé par Maryse Dien et Yannick Collé (PPR et coordinatrices de la commission femmes de l’AFH), et Dr Roseline D’Oiron (coordonnatrice du CRMR Hémophilie du CHU Kremlin Bicêtre à Paris).

Quelques chiffres

Sur la première période d’activité 109 nouveaux inscrits sont recensés et 29 personnes ont réalisé la formation à plus de 50%. 79 personnes (36 femmes et 31 hommes) ont commencé le questionnaire d’entrée « Mieux vous connaître ».

34 des répondants ont consulté dans un centre spécialisé 1 à 3 fois dans l’année. L’hémophilie mineure a nécessité un passage aux urgences pour 28 répondants, dont 18 répondants plus de 3 fois.

 Les modules 

87 personnes ont participé au module 1 « Mieux connaître l’hémophilie mineure ». Le module 2 « Tout savoir sur les saignements » a lui été consulté par 57 participants. La conduite à tenir en cas de choc ou de saignement a intéressé 31 participants. Le module 3 « J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, en pratique je fais quoi ? » a été débuté par 42 personnes. Le module 4 « Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ? » a lui aussi été consulté par 42 participants et le module 5 « L’hémophilie mineure et moi par » 33 personnes. Enfin, le module 6 « Dans la vie de tous les jours et à tous les âges » a réuni 42 participants. C’est la partie sur l’activité physique qui a plus particulièrement été consultée avec 30 visionnages de la vidéo « Que peut-on désigner par « activité physique » ? ».

 Les  temps forts du module 1 

Le micro-trottoir a été visionné 63 fois et les vidéos explicatives de la maladie («Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres», «Une maladie rare du sang » et «Si j’ai bien compris») plus de 50 fois. La vidéo explicative sur la reconnaissance de l’hémophilie mineure chez la femme a été visionnée 45 fois, la vidéo sur la compréhension de la coagulation 46 fois et la vidéo sur la transmission génétique 40 fois.

 Les brochures 

La Brochure « Femmes AFH » a été téléchargée par 15 participants. Le score de Higham et la brochure « Prise en charge gynécologique » ont intéressé respectivement 6 et 7 participants. La brochure « Soins dentaires » a été téléchargée 11 fois et la carte d’urgence à 8 reprises.

31 inscrits ont participé à la ronde des décisions afin d’agir avec pertinence face à certaines situations. La nouvelle vidéo présentant AFH Infos service a été visionnée 28 fois.

« Se faire reconnaitre aux urgences » a été visionné 27 fois.

Les webinaires ont fait 14 connexions.

Quant au forum, les interactions sont restées timides avec 6 sujets et 21 messages.

Les sujets abordés ont été les suivant :

• Taux et type ?
• Lien pathologie plaquettaire et hémophilie mineure.
• Score de Higham.
• Savoir parler aux soignants.
• Reconnaître une hémarthrose.
• Journée Mondiale de l’Hémophilie.

Une discussion a d’ores et déjà été entamée avec les tuteurs de cette 3ème édition afin de dégager quelques pistes d’actions pour dynamiser le forum lors de la 4ème édition comme par exemple :

• Expliquer le rôle du forum, mettre en avant qu’il s’agit d’un moment privilégié avec accès direct à des PPR et des PDS. Valoriser la chance d’avoir cet outil pendant une période exceptionnelle.
• Préparer une liste de questions pour lancer des sujets.
• Apporter des témoignages.
• Donner la possibilité d’interagir en privé pour ceux qui ne voudraient pas exposer leurs questions à l’ensemble des participants.
• Préciser un sujet par semaine pour canaliser les interactions.
• Créer un profil type « fantôme » d’un participant qui pose des questions « naïves ».

Six semaines après le lancement de cette troisième édition, HémoMOOC est toujours ouvert !