Stéphanie RINGENBACH et Karine DROITCOURT – Publié le 26 juillet 2024
La publication du PNMR4 prévue initialement « avant l’été », puis programmée mi-septembre est à nouveau retardée suite à l’actualité politique. Nous attendons la reprise des travaux des cabinets ministériels afin d’en savoir plus sur la finalisation de ce plan d’importance pour toute la communauté des maladies rares.
Suite aux 2 précédentes labellisations des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) des années 2014 – 2018 et 2019 – 2024, la mission Maladies Rares de la DGOS s’apprête à initier un nouveau processus de labellisation qui devrait se dérouler dans le courant de l’automne 2024. L’appel à projet pour la 3ème campagne de labellisation devrait être publié par la DGOS dans le courant du mois de novembre 2024. Les dossiers de candidature seront déposés par les FSMR avant les congés de fin d’année. Les dossiers seront étudiés par les experts début janvier puis les candidats au titre de coordonnateur de FSMR seront audités par un jury en janvier/février 2025. Les résultats devraient être communiqués dans le courant du mois de février 2025.
Une réunion est prévue entre les membres du Bureau, du Comité de Pilotage et de l’Equipe Projet MHEMO le 14 novembre prochain afin de préparer collégialement, au regard des 19 mesures du PNMR4, le dossier de réponse à l’appel à projet de la filière.
Pour rappel la première campagne de labellisation avait permis aux 23 FSMR de voir le jour en décembre 2014. Elles fêteront donc leurs 10 ans d’existence en fin d’année.
