Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS avait adressé à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Elle a été diffusée le 21 juin 2022 à l’ensemble des coordinateurs des 40 Centres Experts Maladies Rares labellisés en 2017 par le Ministère de la santé ainsi qu’aux Centres de Traitement.
Une des missions des FSMR étant de faciliter les échanges, la mutualisation des moyens et de fédérer les centres qui participent à une meilleure prise en charge des personnes malades autour d’un projet commun, l’avis motivé et concerté de la FSMR MHEMO avec les porteurs de projets des 3 CRMR avait été sollicité pour le champ des maladies rares qu’elle recouvre : les maladies hémorragiques constitutionnelles.
L’association Française des hémophiles s’est également fortement impliquée durant le processus de constitution des dossiers, afin de porter la voix des patients dans l’organisation, et le maillage territorial proposés conjointement dans les dossiers des 3 CRMR. A cet effet, des courriers émanant de chacune des antennes AFH locales ainsi que du bureau national de l’AFH ont été joints aux dossiers.
Les dossiers portés par les 3 CRMR Coordonnateurs (CRH, CRMW et CRPP) ont été déposés sur la plateforme en ligne « Démarches simplifiées » le 13 octobre 2022.
Processus de labellisation :
- Les projets ont été étudiés par les comités d’experts et le jury entre novembre 2022 et janvier 2023.
- Chaque coordonnateur de FSMR a eu un entretien d’échange avec le trio d’expert en charge d’étudier les projets déposés par les CRMR entre fin décembre 2022 et début janvier 2023. Les trios d’experts ont rendu leurs évaluations mi-janvier 2023
- Les questions relatives aux candidatures sont adressées aux CRMR porteurs de projets entre fin janvier et début février 2023. Le délai de réponse accordé est de 1 mois.
- La décision finale du jury de labellisation sur les candidatures retenues sera prise fin mars 2023.
- Les candidatures seront validées par la DGOS, la DGS et la DGRI avant l’été 2023. Les CRMR seront alors informés et les candidatures retenues seront notifiées par la DGOS. Il est prévu que l’arrêté de labellisation signé par les 2 ministères (santé et recherche) soit publié à cette période.
Les CRMR /CCMR et CRC seront labellisés pour une durée de 5 ans. A noter que le décret n°2022-821 constitue le document juridique et réglementaire sur lequel les arrêtés de labellisation se baseront.
