Stéphanie RINGENBACH – Publié le 11 mars 2025
Les modalités d’expertise des dossiers
Le dossier de 3ème campagne de labellisation déposé le 19 décembre 2024 sur la plateforme démarche simplifiée de la DGOS a été examiné dans le courant du mois de janvier 2025 par un jury composé de 12 membres, réuni par la DGOS et la DGRI :
- Un(e) président(e) et un(e) vice-président(e), lesquels sont à la fois cliniciens et enseignants-chercheurs,
- 2 représentant(e) s des CRMR,
- un(e) représentant(e) de la conférence des directeurs généraux de CHU,
- un(e) représentant des ARS,
- un(e) représentant(e) de la conférence de PCME de CHU,
- un(e) représentant(e) de la conférence des doyens de faculté de médecine,
- un(e) membre du Haut conseil de la santé publique (HCSP),
- un(e) membre du Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES),
- un(e) représentant(e) d’association de personnes malades,
- un chercheur dans le champ des maladies rares,
- et le PDG de l’INSERM ou son représentant.
Chaque dossier a été confié à un groupe d’experts composé de (I) un clinicien dans le domaine des maladies rares, (II) un chercheur ou enseignant-chercheur et (III) un référent dans l’organisation des parcours de soins. Le comité d’expert désigné a participé à la délibération concernant les dossiers qui lui avaient été attribués.
Le professeur Sophie SUSEN, coordonnatrice de la filière MHEMO, candidate au titre de cette nouvelle coordination, a été auditionnée le 4 février 2025 par le jury de la labellisation.
Il a été demandé lors de cette audition une présentation de l’organisation proposée et du projet à 5 ans 2025-2029 de la filière MHEMO, suivi d’un temps de questions/réponses.
Les résultats
La validation par la Jury de la filière MHEMO a été communiquée au Pr Sophie SUSEN, sa coordonnatrice par la mission Maladies rares de la DGOS le 18 février dernier.
Suite à l’extension du périmètre de la filière aux thrombophilies rares et au déficit en plasminogène, le jury a également validé le changement de nom de la filière en MALADIES RARES DE L’HEMOSTASE – MHEMO. Par ailleurs, la filière a intégré les thrombocytémies héréditaires à sa RCP « impasses diagnostiques».
ℹ️ À noter que les membres du jury concernés par une candidature n’ont pas participé aux délibérations.
Le dossier déposé par la filière MHEMO ainsi que ses annexes sont disponibles uniquement pour les membres de la filière MHEMO ici
