Du 6 au 13 mars 2026, la filière MHEMO, en partenariat avec l’Association Française des Hémophiles (AFH) et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), a conduit un programme d’actions coordonnées en Guadeloupe, en Martinique et en Guyane. Ces déplacements s’inscrivent dans une ambition commune visant à consolider le maillage territorial du réseau national de soins pour les patients atteints de maladies rares de l’hémostase et à renforcer l’expertise spécialisée au plus près des populations ultramarines.
Les 6 et 7 mars, une équipe composée de Mme. Stéphanie Ringenbach (cheffe de projet de la filière MHEMO), de la Professeure Claire Pouplard (biologiste, membre du COPIL filière MHEMO, CHU de Tours), du Professeur Paul Saultier (coordinateur du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles, CHU de Marseille) et de M. Nicolas Giraud (Président d’honneur de l’AFH et responsable Outre-mer) s’est rendue au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe.
La récente labellisation du Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR) de la Guadeloupe, dirigé par le Dr Scylia Alexis-Fardini fut au cœur des échanges. Cette reconnaissance, obtenue à moyens constants pour le CHU de Guadeloupe, témoigne de l’engagement remarquable des équipes locales et du soutien de la gouvernance de l’établissement. La filière MHEMO tient en particulier à saluer l’appui déterminant du Centre de Reference coordonnateur de la drépanocytose coordiné par le Dr Maryse Etienne-Julan, qui, depuis 2020, a mis à disposition des locaux, des moyens humains et un environnement favorable à la structuration du CRC-MHR. L’évolution rapide et continue de la file active du centre constitue un signal fort de son utilité pour le territoire.
Lors d’un déjeuner de travail organisé avec la gouvernance de l’établissement, la délégation a pu échanger avec Mme Sandrine Cotton (Directrice Générale Adjointe), Mme Chantal Lerus (Secrétaire Générale), Mme Christiana Cologer (Directrice des Affaires Médicales), le Dr Maryse Étienne-Julan (Cheffe de service du CRMR Drépanocytose) et le Professeur Olivier Parant (Chef du pôle Parent-Enfant).
Les échanges ont permis d’identifier plusieurs axes de consolidation prioritaires en vue de la prochaine échéance de labellisation, prévue en 2029. Sur le plan des ressources humaines, le recrutement d’un médecin supplémentaire apparaît indispensable pour permettre au centre d’assurer durablement ses missions et de structurer une ligne d’astreinte médicale. La pérennisation des postes d’assistants médico-administratifs et d’infirmier coordinateur constitue également un enjeu essentiel. Par ailleurs, une meilleure identification du CRC-MHR dans l’organisation institutionnelle, notamment via la création d’une unité fonctionnelle dédiée et l’instauration d’un dialogue de gestion formalisé, permettrait une utilisation optimisée des ressources allouées.
Sur le plan biologique, les discussions ont mis en lumière l’ambition mais surtout la faisabilité de développer une plateforme d’expertise et d’exploration des pathologies plaquettaires à l’échelle de l’arc caribéen, en lien avec la Martinique, la Guyane et, potentiellement, d’autres territoires proches. L’ouverture d’un centre de prélèvement sur le futur site du CHU et l’acquisition d’un second cytomètre en flux figurent parmi les investissements identifiés pour conforter cette ambition régionale. Ce sont les leviers indispensables pour offrir à l’arc Caribéen la possibilité d’un diagnostic des pathologies plaquettaires. Enfin, l’attribution de locaux adaptés sur ce nouveau site, incluant une salle de consultation multidisciplinaire, une salle de soins infirmiers et un secrétariat, conditionne directement la progression de l’activité du CRC-MHR et le maintien de son expertise clinico-biologique.
Le Pr Pouplard, le Dr Beltan et le Pr Baccini ont réalisé une formation pour les techniciens en hémostase du CHU le vendredi 6 mars matin.
Le samedi 7 mars matin, un enseignement post-universitaire ouvert à un large public de professionnels de santé locaux (hématologistes, biologistes, urgentistes, gynécologues, anesthésistes-réanimateurs, médecins généralistes) a complété ce programme, avec des sessions de formation animées par le Pr Pouplard, le Dr Alexis-Fardini, le Dr Beltan et le Pr Baccini sur des thématiques telles que l’exploration devant un saignement ou la suspicion de maltraitance. Pour conclure cette première étape, l’après-midi, les patients et leur famille, suivis par le CRC-MHR de Guadeloupe ont été invités pour leur présenter l’organisation de la filière MHEMO et l’accompagnement de l’AFH. Ensuite, le Dr Alexis-Fardini a exposé les dernières innovations thérapeutiques pour l’ensemble des maladies hémorragiques rares et une discussion avec les participants a eu lieu sur la façon d’intégrer l’éducation thérapeutique et la prise de décision partagée dans son parcours de soins.
Congrès maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » en Martinique – 9 et 10 mars :
Les 9 et 10 mars, la Martinique a accueilli le Congrès maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane », organisé conjointement par les filières FilRouge/MCGRE, MARIH et MHEMO. Cette rencontre a réuni les professionnels de santé de Guadeloupe, de Guyane, de Martinique et de l’Hexagone autour de problématiques transversales, marquant une étape importante dans la structuration d’une dynamique interrégionale pour les maladies rares hématologiques en Outre-mer.
La journée du 9 mars a été consacrée à des thématiques communes aux différentes filières: prise en charge dans l’arc Antilles-Guyane, réanimation, urgences et accès aux essais cliniques. Une table ronde a permis d’approfondir les spécificités du parcours de soins dans les maladies rares et de recenser les ressources disponibles au sein des centres et plateformes maladies rares. La présence de Mme Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de Mission Maladies Rares à la DGOS, a souligné l’engagement des autorités nationales en faveur de ces initiatives ultramarines. La journée du 10 mars était orientée autour de la formation, avec des sessions spécifiques à chacune des trois filières, offrant aux professionnels de santé un accès direct à une expertise spécialisée.
Ces deux journées ont constitué un espace d’échanges particulièrement riche, favorisant le partage d’expérience entre territoires et l’émergence de perspectives de coopération renouvelées. Les discussions ont notamment mis en évidence la nécessité de renforcer les liens entre les centres des Antilles et de la Guyane pour faire face aux défis communs : dispersion géographique des patients, accès limité aux bilans biologiques spécialisés, et difficultés de recrutement de personnels formés aux pathologies rares.
Guyane – 11 au 13 mars : vers la création d’un centre de référence
Du 11 au 13 mars, une équipe composée de la Professeure Sophie Susen (coordinatrice nationale de la filière MHEMO et du Centre de Référence pour la maladie de Willebrand, CRMW, CHU de Lille), de la Professeure Yesim Dargaud (Centre de Référence de l’Hémophilie, CHU de Lyon), de Mme Anne-Sophie Lapointe (DGOS) et, de M. Nicolas Giraud (AFH) s’est rendue en Guyane pour trois journées d’échanges et de travail. Ce déplacement, le second consécutif de MHEMO et de l’AFH en Guyane, témoigne d’un engagement durable en faveur du territoire.
Le mercredi 11 mars, à Cayenne, la délégation a rencontré les directions du CHU de Guyane et la Commission médicale d’établissement pour réaffirmer le soutien au Professeur Narcisse Elenga et son engagement pour structurer un CRC-MHR en Guyane avec notamment un soutien financier pérenne de la DGOS jusqu’à la prochaine labellisation des CRMR, pour un ETP de PH sur le site du centre hospitalier de Saint Laurent Du Maroni . La visite des locaux pressentis pour accueillir le futur CRC-MHR au CHU de Cayenne a constitué une étape concrète dans la préparation du dossier de labellisation. Le soir, un enseignement post-universitaire sur les maladies hémorragiques rares a réuni, à l’Institut Santé des Populations en Amazonie, des professionnels de santé hospitaliers et libéraux ainsi que des représentants des médias. Le jeudi 12 mars, la délégation s’est rendue à Saint-Laurent-du-Maroni, où des consultations spécialisées ont été organisées au centre hospitalier de l’Ouest Guyanais (CHOG). L’après-midi, des échanges ont eu lieu avec le Dr Franklin Samou-Fantcho (Vice-Président de la CME du CHOG), la direction de l’établissement et les Affaires Médicales. Le vendredi 13 mars, à Cayenne, la délégation a eu une réunion de travail avec la plateforme de coordination des maladies rares en Guyane, COMARG.
Le rôle déterminant du Professeur Narcisse Elenga a été unanimement salué. Coordonnateur de COMARG, il a su identifier le besoin de prise en charge des maladies de l’hémostase en Guyane, compléter sa formation en ce sens. A nouveau à moyens constants, depuis 2024, des locaux et des moyens humains ont été mis à disposition pour préfigurer le futur CRC-MHR.
Ces échanges ont également mis en lumière une réalité fondamentale : la prise en charge des maladies rares de l’hémostase en Guyane ne peut se calquer sur un modèle hexagonal. Elle doit impérativement intégrer les spécificités du territoire (éloignement des centres spécialisés, diversité des communautés et des langues, populations isolées) qui constituent autant d’obstacles à l’accès à l’information et aux soins. Les échanges avec le directeur de l’ARS Guyane ont mis en avant l’exemple des assistants sanitaires communautaires au Suriname qui sont un levier innovant permettant de créer un lien de confiance entre ces populations et la médecine moderne. MHEMO et l’AFH s’engagent à co-construire, avec les acteurs locaux, un parcours de santé innovant, expérimental et adaptable à d’autres territoires ultramarins.
Recherche et coopération inter-territoriale : des perspectives structurantes
Au-delà des actions spécifiques à chaque territoire, ces rencontres ont mis en évidence la nécessité d’une approche coordonnée à l’échelle de l’ensemble de l’arc Antilles-Guyane. Les équipes locales ont exprimé un besoin fort de renforcement de la recherche clinique et de développement des coopérations inter-territoriales. La dispersion géographique des patients, les contraintes logistiques propres aux territoires ultramarins et la prévalence limitée des pathologies concernées rendent indispensable une mutualisation des expertises et des moyens.
Des orientations concrètes ont été identifiées : structuration de protocoles de soins partagés, élargissement de l’accès aux essais cliniques, mise en place d’une plateforme biologique régionale pour l’exploration des pathologies plaquettaires à l’échelle de l’arc caribéen. La filière MHEMO a vocation à jouer un rôle central dans l’animation et la coordination de ce réseau inter-territorial en cours de construction.
Perspectives
Ce programme confirme la mobilisation des acteurs locaux et la pertinence d’un engagement durable de la filière MHEMO dans les territoires ultramarins. La consolidation du CRC-MHR de Guadeloupe, la préparation du dossier de labellisation d’un futur CRC-MHR en Guyane, le développement d’une plateforme diagnostique régionale et le renforcement des coopérations inter-territoriales constituent désormais des objectifs inscrits dans une feuille de route partagée, bénéficiant d’un soutien institutionnel affirmé tant au niveau local que national.
Ces initiatives illustrent la capacite du réseau national à mobiliser une expertise de haut niveau au bénéfice des patients atteints de maladies rares dans les territoires les plus éloignés des centres hospitalo-universitaires de référence. La filière MHEMO, en lien avec l’AFH et la DGOS, poursuivra son accompagnement des équipes de Guyane et des Antilles dans les prochaines étapes de ce projet.
La filière MHEMO adresse ses remerciements à Mme Anne-Sophie Lapointe (DGOS – Maladies Rares), au Pr Sophie Susen (MHEMO/CRMW, CHU de Lille), au Pr Yesim Dargaud (CRH, CHU de Lyon), au Pr Paul Saultier (CRPP, CHU de Marseille), au Pr Claire Pouplard (Filière MHEMO, CHU de Tours), à Mme Stephanie Ringenbach (cheffe de projet MHEMO), au Dr Scylia Alexis-Fardini (CRC-MHR Guadeloupe), au Dr Beatrice Ferrey (CRC-MHR Martinique), au Pr Narcisse Elenga (CHU de Cayenne), au Pr Samou Fantcho (Saint-Laurent-du-Maroni), au Dr Roseline D’Oiron (CRC-MHR Paris Bicêtre), à M. Nicolas Giraud (AFH), ainsi qu’à l’ensemble des équipes soignantes et administratives de Guadeloupe, Martinique et Guyane pour la qualité de leur accueil et leur implication dans ce projet.
