Charte d’accès BaMaRa – MHEMO
Depuis 2021, les centres de la filière participent à l’observatoire annuel de l’errance et de l’impasse diagnostique basé sur le Plan National Maladies Rares 3. Ces données sont recueillies sur la base de données nationales BaMaRa. De plus, des items complémentaires seront rajoutés à ce set de données prochainement.
Afin de pouvoir aider à l‘initialisation de la saisie des données de ces items, la filière MHEMO propose que ses chargées de mission «BaMaRa et impasse diagnostique» puissent se connecter à la base de données BaMaRa des centres. De ce fait une charte d’autorisation d’accès a été créée. Chaque centre donnera ou non son autorisation et pourra faire évoluer les conditions d’utilisations au cours du temps.
La nouvelle charte a déjà été adressée par mail à chaque centre. Si vous êtes concernés, merci de la retourner signée dès que possible aux messageries suivantes : ghe.mhemo@chu-lyon.fr et/ou mhemo@chu-lille.fr.
Nouveauté BaMaRa
Une nouvelle version de la note d’information BaMaRa a été mise à disposition sur le site de la BNDMR début 2023.
Le modèle doit être personnalisé avec le logo de votre hôpital et le contact DPO pour le droit des patients. Une fois personnalisé, ce document doit être affiché dans les différents lieux de prise en charge de votre centre.
