Plan d’action européen pour les maladies rares
Le 23 avril 2026, le parlement européen a accueilli un événement intitulé « Maladies rares : placer les patients au cœur d’un cadre européen ». Cet événement, coorganisé par le député européen Nicolás González et EURORDIS, a réuni la communauté des maladies rares et des décideurs politiques clés dans le but de faire avancer l’élaboration d’un plan d’action européen sur les maladies rares.
Tout au long de l’événement, les parties prenantes ont souligné que la voix des patients devait être une force motrice dans l’élaboration des politiques futures. D’autres thèmes ont émergé, notamment les inégalités géographiques dans l’accès au dépistage néonatal, ainsi que la nécessité de renforcer et d’intégrer pleinement les réseaux européens de référence (ERN) en tant que pierre angulaire d’une approche européenne coordonnée des maladies rares. La présence de députés européens de tous horizons politiques a également reflété le large soutien européen en faveur d’une action politique sur les maladies rares
Maladies Rares Info Services : Rapport d’activité 2025
Comme chaque année, Maladies Rares Info Services publie son rapport d’activités.
En 2025, le service a enregistré 3 930 sollicitations de parents, de patients en errance, d’aidants ou de professionnels, soit une hausse de 3,9 % par rapport à 2024.
L’activité numérique poursuit également sa progression. Les sites de Maladies Rares Info Services et du Forum ont rassemblé plus de 315 000 utilisateurs actifs, tandis que le Forum maladies rares compte désormais plus de 14 500 membres.
