Bénédicte PRADINES – Publié le 21 mai 2026
Dans le cadre des actions du Groupe de Travail MHEMO Recherche – Axe 2 : Recherche – Action 3 « Promouvoir la recherche auprès des patients et leurs proches », une journée de rencontre entre patients et chercheurs sera organisée le vendredi 27 novembre 2026 au sein de l’unité Inserm U1176, située dans l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, en collaboration avec l’Association Française des Hémophiles (AFH).
Une immersion au cœur de la recherche
Cette journée permettra à des patients atteints de la maladie de Willebrand, ainsi qu’à leurs proches, de découvrir concrètement le monde de la recherche biomédicale en rencontrant directement des chercheurs dans leur environnement de travail. Elle offrira également aux chercheurs l’opportunité de mieux comprendre les attentes des patients.
Programme préliminaire (susceptible d’évoluer) :
- Présentation de l’unité de recherche Inserm U1176 et du métier de chercheur ;
- Ateliers et temps d’observation au laboratoire ;
- Présentation des avancées de la recherche dans la maladie de Willebrand ;
- Table ronde favorisant les échanges entre patients et scientifiques.
Les discussions permettront aux patients de poser leurs questions sur les avancées de la recherche concernant la maladie de Willebrand, mais aussi aux chercheurs de mieux comprendre le vécu, les attentes et les besoins des patients au quotidien.
Pour qui ?
Cette première édition s’adressera à des patients adultes et adolescents à partir de 14 ans, accompagnés d’un parent pour les mineurs. Le groupe sera composé de 10 à 25 participants issus, dans un premier temps, des centres de la région parisienne.
Une organisation conjointe MHEMO – AFH
L’AFH participera activement au recrutement des participants via ses canaux habituels de communication. MHEMO prendra en charge les frais de transport ainsi que la restauration des participants. Des affiches, flyers et un dossier d’inscription en ligne seront prochainement mis à disposition.
Cette journée illustre pleinement la volonté de MHEMO de renforcer les liens entre patients et chercheurs, en favorisant le dialogue, la compréhension mutuelle et l’implication des personnes concernées dans la recherche.
