Réunis à Bruxelles en décembre 2025, les principaux acteurs européens des maladies rares ont posé les bases d’une déclaration commune visant à renforcer la recherche, l’innovation et les soins à l’échelle de l’Union européenne. Une étape clé vers un futur plan d’action européen, même si des validations restent encore attendues.
En savoir plus📣 MHEMO vous invite à rejoindre la communauté qui soutient la Déclaration pour un écosystème européen d’innovation et de soins dédié aux maladies rares et complexes !
Lancée en décembre 2025 lors de la toute première réunion de haut niveau dédiée aux maladies rares et complexes, cette Déclaration constitue une avancée majeure pour améliorer les soins et stimuler l’innovation dans toute l’Europe. Elle repose sur une ambition commune : renforcer l’impact collectif des Réseaux Européens de Référence (ERNs).
Élaborée dans le cadre d’une collaboration multipartite réunissant patients, professionnels de santé, ERNs, monde académique et industrie, cette Déclaration reflète un engagement politique et stratégique fort. Elle définit une vision partagée, structurée autour de 8 actions prioritaires visant à réduire la fragmentation et à accélérer les progrès dans le domaine des maladies rares et complexes.
En soutenant cette Déclaration, vous contribuerez à :
- mobiliser un engagement politique en faveur d’un plan d’action européen global pour les maladies rares ;
- assurer la pérennité et la reconnaissance du rôle essentiel des ERNs et de l’ensemble de l’écosystème des maladies rares ;
- renforcer notre voix collective afin d’influencer les politiques, la législation et les priorités de financement de l’UE.
🖊️Signez la Déclaration et devenez un soutien officiel de cette initiative essentielle pour la communauté des maladies rares :
ℹ️ Plus d’informations sur le hashtag #HLMRARE et ses objectifs
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