Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ou Rare Disease Day, constitue un temps fort pour rappeler les enjeux liés aux maladies rares et renforcer leur visibilité auprès du grand public, des professionnels et des acteurs du système de santé. Cette mobilisation internationale est l’occasion de mettre en lumière l’engagement des acteurs impliqués au quotidien aux côtés des patients et de leurs proches.
Informations générales sur le Rare Disease DayPour l’édition 2026, les centres de la filière MHEMO et leurs partenaires se sont à nouveau mobilisés à travers de nombreuses actions de sensibilisation, d’information et de rencontre, témoignant d’une dynamique collective toujours aussi forte.
Cet article propose un tour d’horizon des initiatives déployées sur l’ensemble du territoire, illustrant la diversité des actions menées et l’implication des équipes engagées dans la prise en charge des maladies hémorragiques rares.
CHU de Bordeaux – Journée des associations de patients maladies rares
Le Centre de Référence des Thrombopathies Constitutionnelles s’inscrit dans la dynamique locale portée par le CHU de Bordeaux en participant à la Journée des associations de patients maladies rares, organisée le 27 février 2026 à l’Institut des Métiers de la Santé (IMS) à Pessac. Cette rencontre a pour objectif de favoriser les échanges entre patients, associations, professionnels de santé et acteurs impliqués dans le champ des maladies rares.
La journée s’articule autour de prises de parole institutionnelles, de temps dédiés au partenariat avec les patients, ainsi que de présentations portant sur les actions menées au sein du CHU de Bordeaux, notamment par la Plateforme d’expertise maladies rares (BexMaRa). Plusieurs thématiques clés seront abordées, telles que la transition adolescents–jeunes adultes, les médicaments de thérapies innovantes ou encore l’éducation thérapeutique du patient, illustrant l’engagement du centre et de ses partenaires en faveur d’une prise en charge globale et coordonnée des patients atteints de maladies rares.
ProgrammeLorraine – Journée maladies rares au CHRU de Nancy
En Lorraine, les équipes du Centre de Ressoures et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR)prennent part à la Journée maladies rares organisée le 26 février 2026 par le CHRU de Nancy, à la salle des fêtes de Gentilly. Ouverte à tous, cette journée vise à informer, sensibiliser et favoriser les échanges entre patients, proches, associations et professionnels autour des maladies rares.
Tout au long de la journée, conférences, tables rondes, stands et temps d’échange permettent d’aborder des thématiques variées. Une table ronde dédiée aux maladies hémorragiques et constitutionnelles réunira notamment le Dr Birgit FROTSCHER, coordonnatrice du Centre de Ressources et Compétences des maladies hémorragiques rares du CHRU de Nancy, ainsi que des représentants de l’Association Française des Hémophiles (AFH), favorisant le croisement des expertises professionnelles et du vécu des patients. Les équipes de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et plusieurs centres d’expertise seront également mobilisés pour partager leurs actions et illustrer l’importance d’une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire.
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Rar’Ensemble 2026 à Lille : se rencontrer, échanger, partager
Dans les Hauts-de-France, la plateforme d’expertise maladies rares PLEMaRa organise Rar’Ensemble 2026, un événement convivial et ouvert à tous le samedi 28 février 2026 au Bazaar St So à Lille pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares. Cet après-midi propose à la fois des moments ludiques et des temps d’information pour sensibiliser à la diversité des maladies rares et renforcer les liens entre patients, familles, associations, professionnels et grand public.
Tout au long de la journée, un village de stands regroupe des centres maladies rares et des associations de patients, tandis que des ateliers gratuits d’initiation aux arts du cirque (jonglerie, équilibre, maquillage, sculpture sur ballons…) sont proposés aux visiteurs. Une tombola gratuite ainsi que des distributions de barbe à papa et de popcorn sont également prévues, créant une atmosphère dynamique et accessible à tous. Une conférence intitulée “Travailler avec une maladie rare” est programmée à 15 h pour aborder l’impact des maladies rares dans la vie professionnelle.
Organisé en lien avec le CHU de Lille et les acteurs des filières maladies rares, dont la filière MHEMO, Rar’Ensemble 2026 illustre une approche inclusive et intergénérationnelle de la JIMR, mêlant sensibilisation, échanges et animations festives pour faire connaître les maladies rares autrement.
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