Processus de transition Ado/Adulte des patients atteints de maladies hémorragiques rares

Caroline ARTU-DUMONT– Publié le 22 juillet 2025

🎯 NOUVEAU : GUIDE DES RECOMMANDATIONS ET OUTILS POUR ACCOMPAGNER LA TRANSITION ADO/ADULTE

Un parcours transition personnalisé pour les jeunes patients atteints de maladies hémorragiques rares

La filière MHEMO est heureuse d’annoncer la publication officielle des recommandations pour le processus de transition ado/adulte des patients atteints de maladies hémorragiques rares, développé en collaboration avec des professionnels de santé, des patients et leurs familles.

🌟 POURQUOI CES RECOMMANDATIONS ET OUTILS ?

La transition de l’adolescence vers l’âge adulte représente un moment crucial dans le parcours de soins. Face aux risques de rupture dans le parcours de soins pour les jeunes patients, cette étape peut être particulièrement délicate, même lorsque les services pédiatriques et adultes sont dans un même lieu de consultation. La transition nécessite donc un accompagnement pour assurer la continuité optimale des soins tout en favorisant l’autonomisation du patient.

📋 CE QUE VOUS TROUVEREZ DANS CES OUTILS

Pour les professionnels de santé :

• Recommandations détaillées pour organiser un parcours de transition ado/adulte structuré
• Synthèse des 6 recommandations pour un usage pratique
• Frise chronologique détaillant les étapes clés du processus (de 10 à 24 ans)
• Questionnaires Good2Go pour préparer et planifier le passage

Pour les patients et leurs familles :

• Brochure comprenant la frise chronologique explicative à insérer dans le carnet de suivi.
• Questionnaires Good2Go pour évaluer les besoins spécifiques à cette période de vie.

🎯 LES OBJECTIFS DE CETTE DÉMARCHE

✅ Démarrage précoce : Commencer l’accompagnement dès 10-11 ans
✅ Approche personnalisée : Adapter le parcours à chaque jeune patient
✅ Développement de l’autonomie : Favoriser l’empowerment du patient
✅ Continuité des soins : Assurer une transition sans rupture
✅ Éducation thérapeutique : Renforcer les compétences d’adaptation et le partage avec les pairs.

🤝 UNE APPROCHE COLLABORATIVE

Ce parcours implique :

• L’équipe pédiatrique et l’équipe adulte ou les médecins adultes et les pédiatres si une seule et même équipe
• Les parents et les patients
• Les Patients Parents Ressources (PPR)
• L’ensemble des professionnels paramédicaux

📖 ACCÈS AUX RESSOURCES

Les outils sont disponibles sur le site internet MHEMO ⬇️

Vous trouverez également plus de ressources sur la plateforme nationale dédiées à la transition dans les maladies rares ⬇️

Ces outils ont été développés grâce à l’engagement de nombreux professionnels de santé, patients et familles. Il représente une avancée significative dans l’accompagnement des jeunes patients vers l’autonomie et la continuité des soins.