Le 17 avril 2025, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’Association française des hémophiles (AFH) appellent à la mobilisation pour la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH). Cette année, la thématique choisie – « Accès pour tous : les filles et les femmes saignent aussi » – met en lumière une réalité encore trop méconnue : les femmes sont, elles aussi, concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR).
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Une prise en charge encore insuffisante pour les femmes
Contrairement à une idée reçue, ces pathologies ne touchent pas uniquement les hommes. De nombreuses femmes souffrent de troubles de la coagulation, tels que la maladie de Willebrand, des déficits plaquettaires ou d’hémophilie. Ces troubles peuvent entraîner des hémorragies sévères, particulièrement durant les règles, les grossesses, les accouchements ou à la suite d’interventions chirurgicales.
Pourtant, la méconnaissance de ces maladies chez les femmes conduit souvent à des retards de diagnostic et à des prises en charge inadaptées. Ces inégalités exacerbent les souffrances invisibles des patientes et amplifient leur isolement.
Les femmes aussi saignent, mais elles ne sont pas toujours écoutées ni prises en charge à la hauteur de leurs besoins. Cette journée mondiale est une occasion de briser les préjugés et d’appeler à une meilleure reconnaissance de ces réalités.
Une mobilisation collective : l’opération « Fil Rouge »
Pour sensibiliser le public et soutenir les femmes et les filles concernées, l’AFH invite chacun à participer à l’opération « Fil Rouge ». Une action simple, mais forte, qui consiste à porter un bracelet rouge le 17 avril, en signe de solidarité avec les personnes vivant avec des MHR.
Les participants sont également encouragés à publier une photo sur les réseaux sociaux avec les hashtags #filrougeAFHet #JMH2025, afin d’amplifier la visibilité de cette cause.
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Agir pour un accès équitable aux soins
L’AFH appelle également les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société civile à se mobiliser pour garantir un accès équitable au diagnostic et aux soins, pour toutes et tous.
- Sensibiliser les professionnels de santé aux spécificités des MHR chez les femmes.
- Former les patientes et leur entourage pour mieux comprendre et gérer leur pathologie.
- Renforcer les dispositifs d’accès aux soins dans toutes les régions, y compris dans les territoires isolés et d’Outre-Mer.
