Livret « Vivre avec l’hémophile à l’adolescence »

Caroline ARTU-DUMONT, Fatima BENLEULMI, Valérie CROSETTO, Caroline GALEOTTI, Magali GÉRARD, Nathalie GRINDA, Edouard HAMELIN, Guillaume JANIN, Thierry LAMBERT, Patricia LEZEAU, Hortense MAYNADIÉ, Guillaume MORELLE, Roseline d’OIRON, Thomas SANNIÉ, Martine SÉNÉ-BOURGEOIS – Publié le 19 juillet  2024

D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRH) de l’Hôpital Bicêtre à Paris ont coconstruit et coanimé des séances éducatives pour des adolescents de douze à dix-sept ans.

Ce programme d’éducation thérapeutique du patient visait l’acquisition de nouvelles compétences aussi bien médicales que psychosociales afin d’accompagner les adolescents dans l’autonomie et le développement de leur capacité d’agir dans leur quotidien.

Sept ateliers ont été coanimés permettant de couvrir les principales questions que se posent les adolescents :

• Vivre avec l’hémophilie
• L’hémophilie, ce que j’en sais et ce qu’il me reste à apprendre
• Le sport, j’en fais ou pas ?
• Un nouveau traitement, est-ce pour moi ?
• Urgence, que dois-je faire ?
• La douleur, que dois-je faire quand j’ai mal ?
• Voyager et faire des projets, je peux le faire ?

A raison d’un atelier éducatif par mois organisé en dehors de l’hôpital, 9 adolescents ont participé au moins une fois, avec une moyenne de 5,5 participants par atelier (3-8).

Le partenariat étroit entre les PPR et les professionnels de la santé sur la conception et l’animation des 7 ateliers a permis d’améliorer le contenu pédagogique en faisant mieux correspondre les messages à transmettre et les activités pédagogiques aux besoins éducatifs réels des patients.

Nous vous proposons de découvrir le contenu de chaque atelier qui a été résumé dans un livret « Vivre avec l’hémophile à l’adolescence », basé sur la production des adolescents participants, les observations de PPR et les messages clés des ateliers. Vous pouvez également avoir accès aux conducteurs pédagogiques qui décrient précisément les objectifs opérationnels et les modalités d’animation en contactant : caroline.artu-dumont@afh.asso.fr et thomas.sannie@afh.asso.fr