Stéphanie RINGENBACH – Publié le 16 janvier 2024
L’année 2023 s’est terminée avec la parution au bulletin officiel du 29 décembre 2023 de l’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
L’ensemble des centres labellisés, toutes maladies rares confondues sont disponibles à partir de la page 122 du Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n°24 du 29 décembre 2023. Les centres affiliés à la filière MHEMO sont disponibles à partir de la page 329 du document.
Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n°24 du 29 décembre 2023Cet arrêté avait été préalablement signé le 26 décembre 2023 d’une part par la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche et d’autre part par la ministre de la santé et de la prévention.
La Mission Maladies Rares de la DGOS remercie l’ensemble des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), des Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR), des Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et des Fiières de Santé Maladies Rares (FSMR) pour leur mobilisation tout au long de ce processus de labellisation.
La Filière MHEMO compte désormais 12 CRMR (3 sites coordinateurs et 9 sites constitutifs) et 32 CRC-MHR (Maladies Hémorragiques Rares) soit deux sites constitutifs et deux CRC-MHR supplémentaires par rapport à la précédente labellisation :
- Le CRH (Centre de référence Hémophilie et autres déficits rares en protéines de la coagulation) est désormais composé de trois sites constitutifs. Les centres de l’APHP-Necker et du CHU de Rennes complètent, avec le centre de l’APHP-Kremlin Bicêtre, le site coordonnateur des HCL. Le centre du CHU de Nantes n’est plus site constitutif du CRH.
- Le CRMW (Centre de référence de la maladie de Willebrand) est désormais composé de trois sites constitutifs. Le centre du CHU de Nantes complète, avec les centres de l’APHP-Lariboisière et le centre du CHU de Caen, le site coordonnateur du CHU de Lille.
- Les CRC changent de dénomination et passent de MHC : Maladies Hémorragiques Constitutionnelles à MHR : Maladies Hémorragiques Rares. La filière a désormais 32 CRC-MHR avec l’ajout des centres de CHU de Grenoble, du Centre Hospitalier du Mans et du CHU de Pointe à Pitre/Guadeloupe. D’autre part, suite au départ de son coordonnateur sans successeur identifié le centre de l’Hôpital Robert Debré n’est plus CRC.
Retrouvez également la carte des centres sur la page d’accueil du site MHEMO. Site MHEMO
