Stéphanie RINGENBACH – Publié le 15 janvier 2024
Suite à l’évaluation nationale et à l’adaptation, la version finale du nouveau carnet de suivi et des livrets ont été déployés dans les centres de suivi courant décembre 2023.
Le carnet de suivi ayant retrouvé le principe de renseigner les injections de façon chronologique, il permet désormais de réaliser la comptabilité des injectons c’est-à-dire des Journées Cumulées de Présence d’Anticorps (JCPA). Il dispose également d’un espace dédié pour reporter des informations complémentaires et il permet de préciser le motif de l’injection parmi 3 possibilités : prophylaxie/prévention, saignement et Intervention/geste à risque de saignement. Une aide au remplissage par un exemple et des cas concrets précède la partie « Historique des injections ».
Une nouvelle rubrique consacrée à la préparation de la consultation incluant une check-list de suggestions couvrant les dimensions cognitives, psycho-affectives, socioprofessionnelles, projectives de la vie du patient avec la maladie est désormais disponible.
Les 2 nouveaux livrets « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares » et « Améliorer vos douleurs articulaires chroniques » complètent le carnet principal. Ils sont à remettre aux patients à la discrétion des professionnels de santé. Un espace de rangement est prévu dans le rabat de la 3ème de couverture du carnet principal.
Des affiches de présentation (format A2 et A3) dédiées aux salles d’attente et/ou de consultation seront envoyées aux centres dans le courant du mois de janvier.
Les commandes de carnets de suivi et des livrets sont à adresser à la Filière MHEMO à l’adresse suivante « ghe.mhemo@chu-lyon.fr » en mettant « Commande carnets de suivi MHR » en objet de l’e-mail de la demande d’envoi.
Plus d’informations sur le carnet de suivi et ses livrets