Le 23 novembre dernier, les équipes des 23 filières de santé maladies rares (FSMR) se sont réunies à Paris pour une journée de cohésion et d’échanges.
Au programme, une plénière de présentation des actions interfilières suivi par des ateliers autour du parcours de soin, de la recherche, de la finance, de la formation, de l’observatoire des traitements, du diagnostic, de BaMaRa et de la communication. Un espace poster a également permis aux filières de mettre en avant leurs actions marquantes. La filière MHEMO a présenté trois posters sur les thématiques suivantes :
L'observatoire des traitements, une nouvelle expertise des FSMR : exemples de MHEMO et FAVA-Multi
Action de formation des professionnels de santé : Les Midis de MHEMO
Le carnet de suivi des personnes concernées par une Maladie Hémorragique Rare, refonte de l'outil, évaluation en vie réelle et adaptation
La journée a également été l’occasion d’échanger autour de temps off, comme le déjeuner d’accueil, l’échange des badges ou encore le temps dédié à la présentation des posters.
La dernière journée des équipes filières remontant à janvier 2020, cette rencontre a été très appréciée par les équipes filières. Une prochaine édition est attendue d’ici 2025.
