Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles et la Filière MHEMO de mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques constitutionnelles rares : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de la coagulation.
On estime en France à plus de 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
C’est pourquoi l’association de patient l’AFH et la filière MHEMO, qui travaillent tout au long de l’année avec les professionnels de santé pour accompagner les personnes concernées et porter leurs voix, se mobilisent d’autant plus en cette Journée mondiale de l’hémophilie.
Parce que ces maladies sont peu, mal ou non connues, les patients atteints de trouble de la coagulation font face à certaines inattentions et exclusions qui rendent leur quotidien difficile tout au long de leur vie et compromettent leur santé :
🩸 Inclusion dans les activités physiques/sportives.
🩸 Intégration dans le monde du travail.
🩸 Vie de couple et désir d’enfant.
🩸 Relations sociales.
Tout comme l’année dernière, le thème « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins » vise à rassembler et à défendre auprès des responsables politiques locaux et des gouvernements un meilleur accès aux traitements et aux soins, en mettant l’accent sur un meilleur contrôle et une meilleure prévention des saignements, pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cela passe par la mise en œuvre de soins à domicile ainsi que de traitements prophylactiques pour aider ces personnes à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
Actions autour de la JMH 2023 :
🩸 Eclairage des monument publics et mairies en rouge
🩸 Opération fil rouge menée par l’AFH : distribution de bracelets rouges relayés de manière virale sur les réseaux sociaux avec le #FilRougeAFH
Plus d’informations
🩸 Vidéo de soutien équipe projet MHEMO
🩸 Spot vidéo pour rendre les MHCR plus visibles
