Le carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare est disponible dans l’ensemble des centres depuis le printemps 2020.
Ce nouveau carnet de suivi est soumis depuis 25 janvier à deux évaluations nationales de la part des patients et des professionnels de santé. Ces évaluations se présentent sous la forme de 2 enquêtes.
📖 L’évaluation destinée aux patients a pour objectif de vérifier que l’utilisation de ce carnet de suivi et de ses nouvelles rubriques est facile, que les informations qui y figurent sont claires et facilitent l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie au quotidien et le suivi par les professionnels de santé.
Le temps de réponse au questionnaire patient est d’environ 15 min
Les patients et les parents de patients peuvent répondre via 3 canaux :
- en se rendant sur le site de la filière MHEMO, en allant dans l’onglet « Parcours patient » puis le sous-onglet « Les enquêtes patient en cours » :
https://mhemo.fr/parcours-patients/lenquete-patient-en-cours/ ; - à partir de leur smartphone.
- en remplissant un questionnaire papier uniquement pour les personnes qui ont des difficultés d’accès aux outils numériques. Une dizaine de questionnaires papier accompagnés d’enveloppes T (expédition gratuite) sont disponibles dans les centres de suivi.
📖 L’évaluation destinée aux professionnels de santé a pour objectif de vérifier que le carnet de suivi remplit bien toutes ses fonctions concernant le report en vie réelle des informations sur la maladie des patients et donne ainsi aux médecins, infirmières, pharmaciens et autres professionnels de santé accès à des informations plus précises permettant alors un meilleur suivi des patients.
Le temps de réponse au questionnaire professionnel de santé est lui d’environ 5 min
Les professionnels de santé peuvent répondre via 3 canaux :
- soit en se rendant sur le site de la filière MHEMO, en allant dans l’onglet « Parcours patient » puis le sous-onglet « Carnet de suivi », Bloc « Enquête nationale pour les professionnels de santé »
https://mhemo.fr/parcours-patients/le-carnet-de-suivi/ - soit par ordinateur, en cliquant directement sur le lien ci-dessous : questionnaire_PDS_national.htm
- soit par smartphone
L’avis de TOUS les utilisateurs est essentiel pour permettre d’améliorer ce nouveau carnet de suivi.
La date de clôture de cette évaluation av été PROLONGÉE au 31 OCTOBRE 2022
