Le 2 Septembre, la filière MHEMO a déposé son projet dans le cadre de l’appel à lettre d’engagement DGOS 2020, paru en juin dernier.
Le dossier déposé par MHEMO et approuvé début octobre par la DGOS, comprend quatre grandes tâches :
- Assurer de la cohérence des pratiques d’exploration clinique et biologique pour une synergie professionnelle nationale assurant un diagnostic précoce
- Etablir le guide d’identification de l’impasse diagnostic dans les bases de données MHEMO et BAMARA
- Mettre en place la commission « Impasse et Errance Diagnostiques » de MHEMO
- Rechercher les variants génétiques et identifier les bases moléculaires des pathologies hémorragiques
Parmi les 3 scénarios proposés *, c’est le 1er (ajout de champs dans Bamara) qui a été présenté et retenu pour notre filière. Ainsi 8 items supplémentaires ont été proposés : sévérité du saignement, topographie du saignement, transmission, résultats biologiques, résultats génétiques, quantification de l’errance, type d’impasse et autres.
Le budget de 186K€ sur 3 ans soumis par MHEMO a également été validé. Selon la directive de la DGOS, ce budget pourrait servir au recrutement d’ARC/TEC mobiles qui viendraient aider au renforcement de la qualité (véracité, complétude, cohérence) des données d’intérêt sur le diagnostic, en appui des médecins.
Un groupe de travail composé de médecins représentant les 3 centres de référence (CRH, CRMW et CRPP) et de la chargée de mission « Interopérabilité des bases de données avec la BNDMR » a été constitué.
Un temps d’échange conséquent sera consacré à cette thématique lors de la journée filière MHEMO du 17 décembre prochain. La mission Maladies Rares de la DGOS sera présente et partagera la vision du ministère sur ces actions 1.4 et 1.7 du PNMR3. Le projet déposé par notre filière fera également l’objet d’une présentation et d’échanges.
* Scénarios proposés :
- Scénario 1 : Recueil complémentaire pour tous les patients en errance et impasse diagnostiques ;
- Scénario 2 : Recueil complémentaire limité à certains groupes de pathologies présumées ;
- Scénario 3 : Renforcement et homogénéisation des règles de codage et de remplissage dans le SDM (Set de Données Minimum).
