Avis favorable reçu pour la nouvelle organisation de la gouvernance de la filière et pour le projet à 5 ans !
Les modalités d’expertise des dossiers
Le dossier de 2ème campagne de labellisation déposé en janvier 2019 (cf newsletter de février) a été examiné dans le courant du mois de mai par un jury composé de 12 membres, réuni par la DGOS et la DGRI :
- un président et un vice-président, lesquels sont à la fois cliniciens et enseignants-chercheurs,
- 2 représentants des CRMR,
- un directeur d’hôpital,
- un représentant des ARS,
- un doyen de faculté de médecine,
- un membre du Haut conseil de la santé publique (HCSP),
- un membre du Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES),
- un représentant d’association de personnes malades,
- un chercheur dans le champ des maladies rares,
- un représentant de l’Alliance AVIESAN.
Chaque dossier a été confié à un groupe d’experts composé de (I) un clinicien dans le domaine des maladies rares, (II) un chercheur ou enseignant-chercheur et (III) un référent dans l’organisation des parcours de soins. Le comité d’expert désigné a participé à la délibération concernant les dossiers qui lui avaient été attribués.
- Le jury a établi des avis de décision motivés pour chaque candidature. Les questions émises par ce dernier ont été adressées dans la semaine du 27 mai aux coordonnateurs des filières ainsi qu’aux directions des établissements hébergeurs. La date limite des réponses des FSMR candidates était fixée au 12 juin.
- « La décision de labellisation des FSMR prise sur avis du jury par la DGOS, en accord avec la DGRI est valable pour une période de 5 ans. Les décisions ont été notifiées par un courrier le 2 juillet 2019 aux coordonnateurs des FSMR, aux établissements sièges de l’animation des différentes FSMR et aux ARS. »
- A noter que les membres du jury concernés par une candidature n’ont pas participé aux délibérations.
La nouvelle organisation
La proposition de nouvelle organisation de la gouvernance de la filière MHEMO ainsi que le projet à 5 ans ont reçu un avis favorable.
Concernant la gouvernance, les modifications se rapportent essentiellement à la mise en commun du conseil scientifique entre MHEMO et FanceCoag, dénommé alors « Conseil scientifique MHEMO – FranceCoag ». La composition de ce comité évolue et ses missions comprennent entre autres les missions du conseil scientifique FranceCoag et celles du Conseil médical et scientifique de MHEMO. Le « Comité de coordination » devient le « Bureau » et intègre désormais dans sa composition la présidente de FranceCoag. Les missions de ce comité restent sensiblement les mêmes. Le collège de praticiens et des usagers devient le « Comité de Pilotage ( COPIL)». Sa composition et ses missions s’enrichissent et se diversifient.
Tous les comités de la gouvernance communiquent et échangent désormais entre eux.
Le projet à 5 ans
Le projet à 5 ans intègre maintenant un axe visant à favoriser les coopérations européennes et internationales pour le diagnostic, les soins et la recherche. Le champ des actions présentées dans le projet s’est diversifié et enrichi. On dénombre dorénavant 10 nouvelles actions et 11 actions prolongées soit un total de 21 actions. Celles-ci couvrent à présent l’ensemble des 4 grandes missions des FSMR :
- Améliorer le diagnostic et la prise en charge dans les maladies rares
- Favoriser la recherche sur les maladies rares
- Développer les volets européens et internationaux
- Favoriser l’information et contribuer à la formation sur les maladies rares
La présentation faite sur ce sujet le 4 juin 2019 lors de la réunion MHEMO est disponible ICI.
Le dossier déposé par la filière MHEMO ainsi que ses annexes sont toujours disponibles uniquement pour les membres de la filière MHEMO dans l’onglet « documentation », sous-onglet « téléchargement » du site internet.
