Zoom sur le projet de recherche « PHILOMENE »

Le programme de recherche intitulé PHILOMENE vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints d’hémophilie (et autres maladies hémorragiques graves). Ce programme vise à mettre en lumière comment les représentations subjectives véhiculées sur la maladie vont venir influencer la façon dont les jeunes développent leurs capacités d’apprentissage et envisagent leur orientation. L’objectif est d’aider les élèves atteints de maladies hémorragiques graves à mieux vivre leur scolarité et à envisager sereinement leur orientation en améliorant la formation et l’information des personnes qui les entourent au cours de leur scolarité.

La population étudiée dans ce programme de recherche concerne les enfants scolarisés entre le CP et la terminale, ainsi que leurs parents, et leurs enseignants. Pour chacun, il suffit juste de répondre à un questionnaire en ligne (depuis n’importe quel poste). Le temps de remplissage n’excède pas 10 minutes et la participation au programme est totalement anonyme.

Ce programme de recherche est soutenu par la Fondation Maladies Rares et a obtenu un financement pour une durée de deux ans. Les modalités de recueil de données ont été approuvées par un Comité d’Ethique et par la CNIL.
Malheureusement, à l’heure actuelle, l’équipe de recherche n’a obtenu que très peu de retours de la part des participants potentiels. Ceci compromet les conclusions qui pourront être apportées aux familles.
Pourtant, cette thématique, inscrite au plan d’action de la Filière MHEMO, est essentielle et doit permettre aux patients d’envisager plus favorablement leur avenir professionnel.
La Filière MHEMO incite donc tous les médecins des CRC-MHC et CT-MHC à proposer l’étude à leurs patients, en les invitant à contacter l’équipe de recherche à l’adresse mail suivante : programme.philomene@gmail.com

Des affiches et des plaquettes de présentation du projet seront adressées aux centres.
Vous pouvez lire la lettre d’invitation à participer au programme ICI