Transition Enfant adultes – l’application « LA SUITE NECKER »

Le groupe de travail inter-filière « Transition » met à disposition sur le site internet «Transition et maladies rares» (https://transitionmaladiesrares.com) présenté dans notre newsletter N° 2 de novembre 2018, une nouvelle application visant à accompagner les adolescents tout au long de leur période de transition appelée «La suite Necker».

L’application mobile «LA SUITE NECKER» est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Cette application a été pensée par l’équipe de coordination de «La Suite», en collaboration avec des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades -AP-HP.
L’application permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée : créer son profil, préparer ses consultations, prendre des notes, photographier ses professionnels et ses médicaments, consulter des tutoriels, de visualiser ses médecins ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins.
Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application peut être téléchargée et utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de suivi en France.

L’application est téléchargeable sur le site transition inter-filière en suivant le lien :
https://transitionmaladiesrares.com/lancement-de-l-application-la-suite-necker/

Présentation de l’application « LA SUITE NECKER »
Elle permet de :
‐ Créer son profil et renseigner l’ensemble de ses informations de santé à partir de l’onglet « mon passeport santé »,
‐ Programmer des alertes personnalisées pour la prise de médicaments, le renouvellement des ordonnances et les rendez-vous médicaux,
‐ Préparer ses consultations en notant des questions à poser aux professionnels de santé,
Photographier ses professionnels de santé et enregistrer leurs coordonnées (sous réserve de leur accord),
‐ Photographier ses médicaments et noter leur posologie,
‐ Consulter des tutoriels vidéos sur la transition,
‐ Etre redirigé vers des sites internet à destination des adolescents et jeunes adultes spécialisés dans :

• L’adolescence
• La sexualité
• Les addictions et les drogues
•  La scolarité et l’orientation professionnelle
• La Santé mentale.

Elle a pour objectif de :

• Rendre le jeune acteur de sa santé et autonome
• Expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Attention : Les données reportées dans l’application sont sauvegardées uniquement dans le téléphone ou la tablette