Le projet de recherche « PHILOMENE » : Nouveaux documents

Une nouvelle affiche et une nouvelle plaquette de présentation du  programme de recherche « PHILOMENE » présenté en novembre 2018 dans la newsletter n° 2 seront bientôt disponibles dans les centres.

Il est rappelé que ce programme vise à améliorer la situation scolaire et les choix d’orientation des enfants atteints d’hémophilie (et autres maladies hémorragiques graves) en mettant en lumière la manière dont les représentations subjectives véhiculées sur la maladie influencent les jeunes dans le développement de leurs capacités d’apprentissage et dans leur orientation scolaire/professionnelle.

L’objectif est d’aider les élèves atteints de maladies hémorragiques graves à mieux vivre leur scolarité et à envisager sereinement leur orientation en améliorant la formation et l’information des personnes qui les entourent au cours de leur scolarité.

Un mail d’information sera adressé aux médecins des centres le lundi 8 juillet 2019.

Les affiches et les  plaquettes de présentation du projet seront quant à elles adressées aux centres le mercredi 17 juillet 2019.

Pour mémoire, il est essentiel que l’ensemble de notre communauté puisse promouvoir cette étude en sciences humaines et sociales dont les résultats devraient permettre une meilleure intégration des enfants concernés et ainsi de favoriser leur inclusion scolaire.

En effet, cette thématique, inscrite au plan d’action de la Filière MHEMO, est précieuse pour la communauté des patients et doit leur permettre d’envisager plus favorablement  leur avenir professionnel.

La nouvelle affiche et la nouvelle plaquette de présentation sont disponibles ci-dessous :

nouvelle affiche

nouvelles plaquettes de présentation