Cartes d’urgence

Suite à une directive du ministère de la Santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) est imposé à toutes les maladies rares. Ces cartes d’urgences sont envoyées, après commande, aux différents centres de suivi : Centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR), centres de traitements et de consultations d’hémostase, puis distribuées par les médecins à leurs patients atteints d’une pathologie hémorragique rare.

⚠️ Aucune carte n’est adressée à un patient directement par la filière MHEMO. ⚠️

Les 4 cartes d’urgence de la filière MHEMO :

Hémophilie

Déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation

Maladie de Willebrand

Pathologie plaquettaire

 

  • Hémophilie

       

  • Déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation

  • Maladie de Willebrand

       

  • Pathologie plaquettaire

La filière MHEMO est en  charge de répondre aux commandes de cartes des médecins et des centres de suivi.

Par conséquent pour toute demande stock de carte d’urgence :

  • S’adresser à la filière MHEMO  via l’adresse ghe.mhemo@chu-lyon.fr  pour :   
    • les cartes « Hémophilie » 
    • les cartes « Déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation »
    • les cartes « Maladie de Willebrand »
  • S’adresser au centre coordonnateur du Centre de Référence Pathologies Plaquettaires (CRPP) via  le Dr Manal  IBRAHIM à  l’adresse : manal.ibrahim@ap-hm.fr pour :
    • les cartes « Pathologie plaquettaire »  : Les cartes sont envoyées prénumérotées. Les premières lettres permettent d’identifier le centre et sont suivies du numéro de carte.  Après remise de la carte de soin au patient, le médecin doit envoyer le formulaire de « remise de carte » au centre coordinateur en veillant à préciser au mieux le diagnostic (Fax : 04 91 38 91 55 ou mail manal.ibrahim@ap-hm.fr). Les médecins pouvant remettre les cartes sont les médecins des centres de référence ou des centres de ressources et de compétences.

Lors de toute demande de stock de carte il  est important de préciser l’adresse d’envoi des cartes et la quantité de chaque carte commandée.

 

Conseils d’harmonisation concernant les seuils hémostatiques selon les déficits rares pour la distribution des cartes d’urgence « Déficit hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation»+

Conseils d’harmonisation concernant les seuils hémostatiques selon les déficits rares pour la distribution des cartes d’urgence « Déficit hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation»

Le groupe de travail des Déficits Hémorragiques Rares de la SFTH (composé des Dr Beurrier, D’Oiron, De Raucourt, Flaujac, Fretigny, Giansily, Meunier, Robert, Rugeri, Volot et Wibaut), en accord avec le Centre de référence hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéine de la coagulation, propose des valeurs seuil de taux de facteurs pour la délivrance des cartes d’urgence destinées aux patients porteurs d’un déficit constitutionnel rare en facteur de la coagulation.

Les déficits concernés sont : Fibrinogène, FII, FV, FVII, FX, FXI, FXIII, combiné en FV+FVIII et combiné en facteurs vitamine K dépendant.

Le taux défini pour la délivrance de la carte doit avoir été vérifié sur deux déterminations indépendantes en dehors d’une grossesse, d’un syndrome inflammatoire et après avoir éliminé les principales causes acquises. Le caractère constitutionnel peut idéalement avoir été confirmé par une étude familiale ou une étude génétique.
Les valeurs ci-dessous doivent être interprétées comme des seuils d’alerte pour un éventuel traitement substitutif et/ou adjuvant à moduler en fonction des données cliniques et du type de geste invasif (soins dentaire, chirurgie, endoscopie, accouchement, anesthésie locorégionale, etc …).

 

Déficit Taux seuil pour la délivrance d’une carte d’urgence
Fibrinogène 1g/L
FII <20%
FV <20%
FV+FVIII FVIII<40 %
FVII <20 %
FX <30 %
FXI <30 % sauf symptomatologie hémorragique avérée
FXIII <20 %
Déficit combiné en F vitamino K dépendant <20% (FII, FVII) ou <30%(FX)

 

Ces seuils sont donnés à titre indicatif, tout déficit pouvant faire l’objet d’un certificat.

Le courrier du groupe de travail  déficits rares et du centre de référence Hémophilie et déficit constitutionnel en protéine de la coagulation est disponible ICI