Livret « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares »

Pourquoi un livret spécifique pour les filles et les femmes ?

Depuis plusieurs années, les professionnels de santé spécialisés en Maladies Hémorragiques Rares (MHR) en collaboration avec la Commission Femmes de l’Association Française des Hémophiles (AFH) font un travail de sensibilisation sur le diagnostic et la prise en charge des femmes vivant avec une MHR : maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, hémophilie, conductrices d’hémophilie symptomatiques, autres déficits rares en facteur de la coagulation.

Les Saignements Utérins Anormaux* (SUA) dont les règles abondantes, sont les symptômes les plus marquants chez les adolescentes et les femmes vivant avec une MHR.

C’est pourquoi, ce livret, met à disposition :

• des outils d’évaluation pour déterminer si les règles sont normales ou non tels que :
  • Le score de Higham (moyen comptabilisation du nombre de serviettes ou de tampons utilisés) (cf: rubrique score de Higham en bas de page).
  • La règle 7-2-1 permettant de d’identifier les SUA en 3 signes (un saignement de plus de 7 jours ; le besoin de changer de serviette ou de tampon toutes les 2 heures ou moins et la présence de caillots plus gros qu’une pièce de 1 €)
  • Une information pour les femmes utilisant des coupes ou des culottes menstruelles

• des tableaux de suivi des menstruations sur :
  • l’intensité des saignements
  • l’impact des saignements sur la qualité de vie (absentéisme, limitation ou changement dans les activités, douleurs, consultation aux urgences, hospitalisation…)
  • les traitements réduisant l’abondance des règles (acide tranexamique, traitement hormonal, stérilet hormonal, desmopressine, facteurs de coagulation, transfusion).

Ces tableaux, au nombre de 12, constituent un élément important pour la prise en charge des femmes. En fonction des retours et de l’abondance des règles, ils seront une aide à l’adaptation ou le changement du traitement de la patiente si besoin.

Ce livret met également à disposition des tableaux de suivi des différentes grossesses, des accouchements, des saignements éventuels survenus dans le post-accouchement et leur prise en charge. De plus il propose une liste de questions et de sujets que les patientes peuvent à aborder avec leurs professionnels de santé ou à des pairs en amont d’un projet de grossesse.

Des liens vers des ressources documentaires sont également disponibles.

* Saignements Utérins Anormaux* (SUA) : règles anormales en quantité, durée, fréquence, tolérance ou interférant avec la qualité de vie physique, mentale ou sociale (définitiongynéco-obstétricale)

Score de Higham

Ce Score permet de comptabiliser par jour de règles le nombre de serviettes ou de tampons utilisés. Un score supérieur à 100 points correspond à un saignement supérieur à 80ml de sang et signifie une ménorragie.

Comment remplir mon score de Higham ? 

Score de Higham – Tableau vierge à imprimer

Télécharger le Livret « Filles, femmes et maladies hémorragiques rares »