Les programmes ETP de la filière
Pour pouvoir avoir une activité d’ETP, un programme est rédigé décrivant les activités et séances proposées par l’équipe éducative. Ce programme doit être validé par l’Agence Régionale de la Santé (ARS) et évalué ou auto-évalué tous les ans.
La plupart des centres de référence et de compétences de la filière Mhémo ont un programme d’Education Thérapeutique validé par l’ARS. Ces programmes concernent une ou plusieurs des maladies hémorragiques : hémophilie, maladie de Willebrand et pathologies plaquettaires.
Les programmes sont adaptés à la population ciblée : patients (enfants, adolescents ou adultes) parents de patients, entourage des patients…
Site dédié à l’Education Thérapeutique du patient pour les maladies hémorragiques rares
http://www.the3p.fr
| Centres | Noms des programmes | Pathologies concernées |
Population ciblée |
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| CRTH Amiens | Éducation thérapeutique du patient hémophile et de sa famille |
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| CRTH Besançon | Éducation thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches |
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| CRTH Bordeaux | Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis |
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| CRTH Caen | Éducation du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles, hémophilie, maladie de Willebrand et déficits rares de l’hémostase |
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| CTH Chambéry | Éducation thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex: Willebrand) et de sa famille |
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| CRTH Clermont Ferrand | HEMODUC |
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| CRTH Dijon | Éducation thérapeutique des patients atteint d’hémophilie ou autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille |
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| CTH Eaubonne-Montmorency | ETP hémophilie |
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| CRTH Lille | Programme d’Éducation Thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou d’anomalie qualitatives des plaquettes |
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| CRTH Lyon | Éducation thérapeutique des Patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique |
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| CRTH Marseille | ETP et Maladie Hémorragique Constitutionnelles |
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| CRTH Midi Pyrénées | Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves |
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| CTH Mignot (Versailles) | Programme régional d’éducation thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie ou d’une autre anomalie constitutionnelle de la coagulation suivies au centre de traitement de l’hémophilie de l’hôpital Bicêtre APHP et au CTH de l’hôpital A. Mignot |
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| CRTH Nancy | Patients atteints de déficit constitutionnel de l’hémostase |
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| CRTH Nantes | Bien vivre avec son hémophilie |
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| CTCH Nice | Hémophilie et troubles de la coagulation |
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| CRTH Paris Cochin | Éducation à l’administration des facteurs anti hémophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux même |
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| CRTH Paris Necker | Éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes |
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| CRTH Reims | Éducation thérapeutique du patient atteint d’hémophilie et affection constitutionnelle de l’hémostase grave |
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| CRTH Rennes | Éducation thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques |
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| CRTH Réunion | L’accompagnement Éducatif Thérapeutique vers une autonomie partagée pour le patient porteur d’un trouble de la coagulation |
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| CRTH Rouen | Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitements des maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRTH – Centre de compétence du CHU Charles Nicolle de Rouen) |
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| CTH Saint Étienne | Éducation thérapeutique des enfants hémophilies A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation et de leurs parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint Étienne |
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| CRTH Strasbourg | Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles |
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| CRTH Tours | Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie |
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| AFH | Vivre avec la maladie de Willebrand |
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Comment se déroule un programme ETP ? (Recommandation HAS juin 2007)
- Réalisation d’un bilan éducatif partagé : temps d’échange/entretien entre le patient et un membre de l’équipe ETP qui a pour but d’identifier les besoins et les attentes du patient
- Définir avec le patient un programme personnalisé se basant sur ses objectifs prioritaires
- Planifier et mettre en œuvre les séances ETP soit individuelles soit collectives
- Evaluer avec le patient les compétences acquises, le déroulement du programme
Comment participer à un programme d’ETP :
- Par proposition de votre médecin, infirmière… lors d’une consultation
- Par proposition de l’AFH national ou l’une des AFH régionales
- A votre demande auprès de l’équipe qui vous prend en charge au CRTH/CTH