Les programmes ETP de la filière

Pour pouvoir avoir une activité d’ETP, un programme est rédigé décrivant les activités et séances proposées par l’équipe éducative. Ce programme doit être validé par l’Agence Régionale de la Santé (ARS) et évalué ou auto-évalué tous les ans.
La plupart des centres de référence et de compétences de la filière Mhémo ont un programme d’Education Thérapeutique validé par l’ARS. Ces programmes concernent une ou plusieurs des maladies hémorragiques : hémophilie, maladie de Willebrand et pathologies plaquettaires.
Les programmes sont adaptés à la population ciblée : patients (enfants, adolescents ou adultes) parents de patients, entourage des patients…

Site dédié à l’Education Thérapeutique du patient pour les maladies hémorragiques rares
http://www.the3p.fr

Centres Noms des programmes Pathologies
concernées
Population
ciblée
CRTH Amiens Éducation thérapeutique du patient hémophile et de sa famille
  • Hémophilie
  • Enfants
  • Parents
CRTH Besançon Éducation thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Bordeaux Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CRTH Caen Éducation du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles, hémophilie, maladie de Willebrand et déficits rares de l’hémostase
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CTH Chambéry Éducation thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex: Willebrand) et de sa famille
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Clermont Ferrand HEMODUC
  • Hémophilie
  • Enfants
  • Parents
CRTH Dijon Éducation thérapeutique des patients atteint d’hémophilie ou autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CTH Eaubonne-Montmorency ETP hémophilie
  • Hémophilie
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CRTH Lille Programme d’Éducation Thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou d’anomalie qualitatives des plaquettes
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Lyon Éducation thérapeutique des Patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Marseille ETP et Maladie Hémorragique Constitutionnelles
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Midi Pyrénées Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CTH Mignot (Versailles) Programme régional d’éducation thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie ou d’une autre anomalie constitutionnelle de la coagulation suivies au centre de traitement de l’hémophilie de l’hôpital Bicêtre APHP et au CTH de l’hôpital A. Mignot
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Nancy Patients atteints de déficit constitutionnel de l’hémostase
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Nantes Bien vivre avec son hémophilie
  • Hémophilie
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CTCH Nice Hémophilie et troubles de la coagulation
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Aidants
CRTH Paris Cochin Éducation à l’administration des facteurs anti hémophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux même
  • Hémophilie
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Paris Necker Éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CRTH Reims Éducation thérapeutique du patient atteint d’hémophilie et affection constitutionnelle de l’hémostase grave
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
CRTH Rennes Éducation thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Réunion L’accompagnement Éducatif Thérapeutique vers une autonomie partagée pour le patient porteur d’un trouble de la coagulation
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CRTH Rouen Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitements des maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRTH – Centre de compétence du CHU Charles Nicolle de Rouen)
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Déficits constitutionnels hémorragiques rares
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
  • Aidants
CTH Saint Étienne Éducation thérapeutique des enfants hémophilies A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation et de leurs parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint Étienne
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Enfants
  • Parents
CRTH Strasbourg Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles
  • Hémophilie
  • Maladie de Willebrand
  • Pathologies plaquettaires
  • Adultes
  • Enfants
  • Aidants
CRTH Tours Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie
  • Hémophilie
  • Adultes
  • Enfants
  • Parents
AFH Vivre avec la maladie de Willebrand
  • Maladie de Willebrand
  • Adultes
  • Parents
  • Enfant à partir de 12 ans

Comment se déroule un programme ETP ? (Recommandation HAS juin 2007)

  • Réalisation d’un bilan éducatif partagé : temps d’échange/entretien entre le patient et un membre de l’équipe ETP qui a pour but d’identifier les besoins et les attentes du patient
  • Définir avec le patient un programme personnalisé se basant sur ses objectifs prioritaires
  • Planifier et mettre en œuvre les séances ETP soit individuelles soit collectives
  • Evaluer avec le patient les compétences acquises, le déroulement du programme

Comment participer à un programme d’ETP :

  • Par proposition de votre médecin, infirmière… lors d’une consultation
  • Par proposition de l’AFH national ou l’une des AFH régionales
  • A votre demande auprès de l’équipe qui vous prend en charge au CRTH/CTH