Association française des hémophiles
L’Association française des hémophiles, association de patient reconnue d’utilité publique
Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes de maladies hémorragiques rares : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires et autres déficits rares de la coagulation.
Vision de l’AFH :
- Garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous,
- Améliorer la qualité de vie de tous,
- Guérir l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.
Missions de l’AFH :
- Permettre à chacun d’avoir accès à l’éducation thérapeutique,
Informer les malades et leurs proches et défendre leurs intérêts, - Agir au niveau régional, national et international,
- Soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur.
En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé.
L’association est dotée d’un conseil scientifique qu’elle consulte pour des thématiques médicales et scientifiques. Elle est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et participe également à de nombreux travaux inter-associatifs.
Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des soins, pour une sécurité renforcée des traitements et pour que les savoirs des malades soient pris en compte dans les décisions de santé qui les concernent. Elle collabore avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence et de groupes de travail ad hoc.
