Les projets en cours, à venir, clôturés

  • La liste des études en sciences humaines et sociales auxquelles les centres de la filière participent, est disponible ici.

 

  • Focus sur le projet de recherche collaboratif en SHS autour de l’information génétique des apparentés

L’association Tous Chercheurs (www.touschercheurs.fr) a initié, depuis 2020, un projet de recherche collaborative avec des associations de patients, des professionnels de santé et des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales  autour de la problématique d’Information Génétique de la Parentèle dans le champ des maladies rares (projet IGPrare). Ce projet fait suite aux difficultés qui ont été remontées par beaucoup de patients et de leurs proches.

L’objectif d’IGPrare est d’analyser les mécanismes susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information génétique aux apparentés, à une incompréhension voire à des conflits familiaux, et de proposer des solutions afin d’éviter ces écueils : il s’agit donc d’une recherche-action.

Ce projet a reçu un financement de l’Agence de Biomédecine pour 3 ans et un avis favorable du comité éthique de Aix-Marseille Université.

Différents outils de communication décrivant le projet ont été créés, notamment :

– un site internet igprare.fr et

– une vidéo-animation de présentation du projet en environ 3min, le projet, accessible via le lien : https://vimeo.com/523830041

Depuis début février, le projet IGPrare est entré dans sa 2ème phase, c’est-à-dire l’enquête auprès des personnes concernées par une maladie génétique rare et leurs proches. Cette enquête est diffusée largement par toutes les Filières de Santé Maladies Rares afin qu’un maximum de personnes puisse témoigner de leur expérience concernant l’information génétique auprès de leurs apparentés.

En pratique, il est possible de répondre à l’enquête via 2 canaux :

  1. Via le lien : https://columbo.univ-amu.fr/index.php/268597?lang=fr
  2. Sur la page d’accueil du site IGPrare (https://igprare.fr/), l’accès au questionnaire se fait via une bulle rouge très visible.

Pour toute demande d’information merci d’adresser un mail à : info@igprare.fr

La réponse au questionnaire prend 30 minutes maximum et il est possible à tout moment d’interrompre la saisie puis de la reprendre plus tard.

Cette phase de collecte de données sera clôturée fin mai 2022.

Toute l’équipe d’IGPrare remercie l’ensemble des participants !