L’équipe projet
La filière MHEMO est pilotée par une équipe projet, responsable du bon fonctionnement de la filière et de la mise en œuvre des orientations validées par les 3 organes de gouvernance : le Bureau, le Conseil Scientifique MHEMO-FC (CS MHEMO-FC) et le Comité de Pilotage (COPIL).
Coordonnatrice - Pr Sophie Susen
• Assure le fonctionnement de la filière en lien avec la cheffe de projet
• Coordonne avec la cheffe de projet les opérations de structuration et de déploiement national et international de la filière MHEMO
• Assure en concertation avec le Bureau, la mise en œuvre des actions du PNMR3 et du projet à 5 ans
• Anime les évènements nationaux de la filière MHEMO (Journées nationales et Journées recherche, Midis de MHEMO)
• Anime les échanges de la filière MHEMO avec les instances décisionnaires maladies rares des 2 ministères (GDOS et MESRI)
• Assure en concertation avec le Bureau, le suivi des besoins en ressources humaines, matérielles et financières dédiées à la filière.
• Coordonne avec la cheffe de projet les opérations de structuration et de déploiement national et international de la filière MHEMO
• Assure en concertation avec le Bureau, la mise en œuvre des actions du PNMR3 et du projet à 5 ans
• Anime les évènements nationaux de la filière MHEMO (Journées nationales et Journées recherche, Midis de MHEMO)
• Anime les échanges de la filière MHEMO avec les instances décisionnaires maladies rares des 2 ministères (GDOS et MESRI)
• Assure en concertation avec le Bureau, le suivi des besoins en ressources humaines, matérielles et financières dédiées à la filière.
Cheffe de projet - Stéphanie RINGENBACH
• Assure le fonctionnement de la filière en lien avec la coordonnatrice
• Assure en concertation avec le Bureau, la mise en œuvre des actions du PNMR3 et du projet à 5 ans
• Assure un rôle d’interface entre les différents acteurs
• Assure en concertation avec le Bureau, le suivi des besoins en ressources humaines, matérielles et financières dédiées à la filière.
• Assure le bilan financier en lien avec l’établissement hébergeur et la DGOS, coordonne le bilan annuel des actions et le rapport d’activé annuel.
• Co-coordonne les actions «Transition enfant/adultes», «Promotion de l’ETP» , «Modernisation du carnet de suivi», «Fiche Urgence NHEMO» et «Amélioration de la prise en charge des patients en Outre-Mer»
• Assure en concertation avec le Bureau, la mise en œuvre des actions du PNMR3 et du projet à 5 ans
• Assure un rôle d’interface entre les différents acteurs
• Assure en concertation avec le Bureau, le suivi des besoins en ressources humaines, matérielles et financières dédiées à la filière.
• Assure le bilan financier en lien avec l’établissement hébergeur et la DGOS, coordonne le bilan annuel des actions et le rapport d’activé annuel.
• Co-coordonne les actions «Transition enfant/adultes», «Promotion de l’ETP» , «Modernisation du carnet de suivi», «Fiche Urgence NHEMO» et «Amélioration de la prise en charge des patients en Outre-Mer»
Chargée de mission « Interopérabilité des bases de données avec la BNDMR» - Sandrine VANDERZIEPE
• Assure l’interopérabilité des bases MHEMO (FC, NHEMO,CRMW) entre elles et avec la BNDMR
• En charge de l’impasse et errance diagnostique
• En charge du carnet de suivi du patient en version numérique
• En charge de l’impasse et errance diagnostique
• En charge du carnet de suivi du patient en version numérique
Chargée de mission « Recherche » - Bénédicte PRADINES
• Anime des groupes de travail recherche et génomique de la filière MHEMO
• En charge de la parution du bulletin recherche
• Organise des journées recherche
• Fais le lien entre la filière MHEMO et le PFMG
• En charge de la parution du bulletin recherche
• Organise des journées recherche
• Fais le lien entre la filière MHEMO et le PFMG
Chargée de mission « Europe et International » - Nataliia STEPINA
• Améliore la visibilité des centres au niveau européen et international.
• Facilite les coopérations européennes et internationales pour le diagnostic, les soins et la recherche.
• Participe à la constitution de réseaux scientifiques d’échanges européens sur les maladies hémorragiques et aux actions d’Eurobloodnet.
• Participe à l'organisation de la journée annuelle de la recherche MHEMO avec la chargée de mission « Recherche »
• Facilite les coopérations européennes et internationales pour le diagnostic, les soins et la recherche.
• Participe à la constitution de réseaux scientifiques d’échanges européens sur les maladies hémorragiques et aux actions d’Eurobloodnet.
• Participe à l'organisation de la journée annuelle de la recherche MHEMO avec la chargée de mission « Recherche »
Assistante (Lyon) - Karine DROITCOURT
• En charge de la gestion administrative de la filière sur le site de Lyon
• Participe à l’organisation des évènements de la filière
• Organise les RCP
• Participe à l’organisation des évènements de la filière
• Organise les RCP
Assistante (Lille) - Fanny DHALLUIN
• Assiste du Pr Sophie Susen, Coordinatrice de la filière MHEMO.
• Participe à l’organisation des évènements de la filière (journée annuelle, journée recherche et journées semestrielles de la filière MHEMO)
• En charge de la gestion administrative de la filière en lien avec la Direction Maladies rares du CHU de Lille :
- Transmission et suivi des demandes de devis et des commandes divers.
- Aide à la gestion de la prise en charge des frais de déplacement des membres de la filière et des intervenants extérieurs.
• Participe à l’organisation des évènements de la filière (journée annuelle, journée recherche et journées semestrielles de la filière MHEMO)
• En charge de la gestion administrative de la filière en lien avec la Direction Maladies rares du CHU de Lille :
- Transmission et suivi des demandes de devis et des commandes divers.
- Aide à la gestion de la prise en charge des frais de déplacement des membres de la filière et des intervenants extérieurs.
Pharmacienne, chargée de mission « Observatoire du Traitement » - Laura TOURVIEILHE
• Identifie les thérapeutiques (médicaments, dispositifs médicaux et autres prestations) utilisées en dehors de leurs indications autorisées (AMM, LPP).
• Facilite l’accès pour les patients à l’aide de cadres réglementaires adaptés et définis par les tutelles, tels que les accès précoces ou compassionnels.
• Participe au suivi des cohortes de patients traités hors AMM et au retour vis-à-vis des tutelles (ANSM/HAS).
• Facilite l’accès pour les patients à l’aide de cadres réglementaires adaptés et définis par les tutelles, tels que les accès précoces ou compassionnels.
• Participe au suivi des cohortes de patients traités hors AMM et au retour vis-à-vis des tutelles (ANSM/HAS).
Chargée de mission « Communication » - Ambre ETIENNE
• Gère le site internet et les réseaux sociaux de la filière
• Anime les groupes de travail :
- « Développer la communication pour faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles par les services d’urgence »
- « Information et formation des patients »
- « Information et formation du personnel médical et paramédical »
• Pilote et anime le groupe de travail « Développer la communication »
• Anime les groupes de travail :
- « Développer la communication pour faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles par les services d’urgence »
- « Information et formation des patients »
- « Information et formation du personnel médical et paramédical »
• Pilote et anime le groupe de travail « Développer la communication »
Chargée de mission Éducation Thérapeutique du Patient -
Caroline ARTU DUMONT
MHEMO :
• Animation du GT « Promotion de l’ETP » de la filière MHEMO en collaboration avec la référente de l’action, pour la filière MHEMO
• Coordination de l'Évaluation MHEMO des programmes ETP financés par la DGOS
• Soutien des centres pour la rédaction des rapports d’auto-évaluations annuelles et des évaluations quadriennales des programmes ETP à soumettre à leurs UTEP et ARS respectives
• Organisation d'un Évènement ETP Filière MHEMO
AFH/MHEMO :
• Représentation de l'AFH au GT ETP
• Représentation de l'AFH au GT transition
• Mise en route de Hemomooc 3
• Animation du GT « Promotion de l’ETP » de la filière MHEMO en collaboration avec la référente de l’action, pour la filière MHEMO
• Coordination de l'Évaluation MHEMO des programmes ETP financés par la DGOS
• Soutien des centres pour la rédaction des rapports d’auto-évaluations annuelles et des évaluations quadriennales des programmes ETP à soumettre à leurs UTEP et ARS respectives
• Organisation d'un Évènement ETP Filière MHEMO
AFH/MHEMO :
• Représentation de l'AFH au GT ETP
• Représentation de l'AFH au GT transition
• Mise en route de Hemomooc 3