La gouvernance

Le Bureau est une des instances décisionnaires de la filière qui contribue à son animation et sa coordination. Il se réunit  une fois par mois en téléconférence.

Il a pour mission de:

• Respecter les engagements de la filière
• Garantir les échanges entre la filière et la DGOS
• Veiller à l’attribution et à l’usage adapté des ressources aux activités et aux projets de la filière
• Soutenir les réalisations des groupes du travail du projet à 5 ans
• Assurer la gestion financière et établir les bilans d’activité
• Élaborer la charte de fonctionnement et veiller au respect de son application

Composition du Bureau :

Coordonnatrice de la filière MHEMO et du Centre de Référence CRMW (Centre de Référence de la Maladie de Willebrand)	Sophie SUSEN  (Lille)
Coordonnatrice du Centre de Référence CRH (Centre de Référence Hémophile et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation)	Yesim DARGAUD (Lyon)
Coordonnatrice du Centre de Référence CRPP (Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles)	Marie Christine ALESSI (Marseille)
Présidente de FranceCoag	Roseline D’OIRON (Paris)
Président de l’Association de française des hémophiles – AFH	Nicolas GIRAUD (Paris)
Chef de projet	Stéphanie RINGENBACH (Lyon)

Compte tenu des missions et des périmètres de FranceCoag et de MHEMO, le pilotage scientifique de ces deux entités doit être un espace de discussion des enjeux scientifiques communs aux maladies hémorragiques. En d’autres termes, l’ensemble des missions de FC (épidémiologie, recherche, veille sanitaire et pharmacologique) sont parties intégrantes de celles de la filière MHEMO. Ceci justifie donc la constitution d’un Conseil Scientifique unique MHEMO-FranceCoag

Il est également représentatif des différents acteurs de la filière  et de façon équitable, des 3 centres de référence (CRH, CRMW et CRPP).

Il a pour mission de :

• Proposer les orientations scientifiques pour le suivi épidémiologique et la veille sanitaire des patients inclus dans le périmètre d’action de la filière MHEMO et les formuler auprès des comités de pilotage (CP) de la filière MHEMO et celui de projet FranceCoag.
• Favoriser des projets de recherche dans le domaine des maladies hémorragiques proposés par les membres de la filière MHEMO ou de FranceCoag s’appuyant le projet FranceCoag en veillant à leur faisabilité.
• Favoriser les projets de recherche dans le domaine des sciences de la vie et de la santé proposés par les chercheurs en santé publique et autres chercheurs ou médecins impliqués dans la thématique s’appuyant sur le projet FranceCoag en veillant à leur faisabilité.
• Suggérer des travaux de recherche dans des domaines identifiés comme stratégiques par le CP de la filière MHEMO et /ou celui du projet FranceCoag et favoriser leurs convergences.
• Dynamiser et – globalement l’activité de recherche conformément aux orientations scientifiques arrêtées par le CP de la filière MHEMO et /ou celui du projet FranceCoag.
• Rendre un avis sur toute modification substantielle du protocole FranceCoag (critères d’inclusion, données à réviser, inclusion de données génétiques…).
• Examiner et rendre un avis sur les saisines de niveau 2 et 3 (voir Annexe 2 de la charte FranceCoag).
• Examiner la pertinence de constituer ou d’entretenir une collection d’échantillons biologiques (en y incluant le devenir de la biothèque).
• Définir la stratégie de collaboration de la filière MHEMO et de dispositif FranceCoag vis-à-vis des autres dispositifs de suivi de cohorte nationaux et internationaux (EUHASS, ISTH, EurobloodNet, Pednet, FMH …).

Composition du Conseil Scientifique MHEMO – France Coag:

Le Comité de Pilotage (COPIL) est  un organe représentatif des différents acteurs de la filière MHEMO et, de façon équitable, des 3 centres de référence (CRH, CRMW et CRPP).

Ses missions sont:

 Prise en charge médicale, médicosociale et accompagnement :

• Soutenir les actions visant à fluidifier et à assurer la continuité des soins en facilitant le lien entre la ville et l’hôpital : carnet patient numérique, gestion des situations d’urgence sans rupture du parcours de santé et de soin ; accompagnement des adolescents dans la période de transition entre la prise en charge pédiatrique et adultes.
•  Identifier des thématiques pour lesquelles il serait nécessaire de mener une réflexion sur l’évolution des pratiques ou d’établir des stratégies thérapeutiques, des propositions d’utilisation de médicaments modulateurs de l’hémostase et de facteurs de coagulation ainsi que des recommandations de prise en charge notamment en interface avec d’autres disciplines et les proposer au conseil scientifique MHEMO-FC.
•  Faciliter le développement et l’accès à des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et veiller à leur mise en place en lien avec les centres et le groupe de travail THE3P qui donnent un cadre général d’utilisation des principes de l’ETP et contribuent à la construction et au partage des outils et relaient l’information.
•  Promouvoir les actions visant à soutenir et améliorer l’accompagnement des patients dans leurs environnements :
  • faciliter la prise en charge médico-sociale des patients : prestations sociales, insertion socio-professionnelle des patients, des parents et des aidants ; accès aux prêts bancaires ;
  •  identifier et impulser des actions visant à faciliter et améliorer l’autonomie des patients, de leurs aidant et leur l’inclusion dans la société : insertion scolaire et professionnelle.
• Promouvoir une réflexion éthique de la prise en charge et du soin.

Communication, promotion et formations :

• Développer d’outils de communication, de formation et d’information via le site web MHEMO : vidéo, web-magazine, MOOC.
• Proposer des actions de communication visant à promouvoir de la filière : présence de la filière lors de congrès ou d’évènements nationaux et toutes autres actions à destination du public, des patients et leurs proches et professionnels de santé membres et non membres de la filière.
• Promouvoir la recherche auprès des patients : recherche clinique, recherche en science humaine et sociale et humaine, études médico-économique.
• Mettre à disposition des documents de consensus sur les bonnes pratiques de prise en charge.

Le COPIL peut se doter autant que de besoin de groupes de travail permanents ou ponctuels pour le soutenir dans la mise en œuvre de ses missions. Les groupes de travail sont composés de membres du COPIL et de toutes autres personnes nécessaires à la réalisation de leurs objectifs.

Composition du Comité de Pilotage :